Visitamos y conocemos de primera mano la nueva Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital La Paz

Fecha/Hora de publicación: Viernes 24 de Mayo de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha visitado esta semana la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital de La Paz de Madrid, una iniciativa que se estrenó hace poco más de un mes para conseguir un uso eficaz de los medios disponibles y ofrecer una atención integral mediante la coordinación de los distintos profesionales, que contribuirá a mejorar los resultados en salud y la experiencia de los usuarios.

FEDER pudo conocer de la mano de los responsables de la Unidad las oportunidades que ofrece y cómo evitará, además, duplicidades de pruebas diagnósticas, con la proyección de reducir los ingresos hospitalarios y optimizar los tratamientos farmacológicos. En concreto, gracias a la experiencia de Susana Noval, Subdirectora Médico del Hospital Materno Infantil, Leopoldo Martínez, Presidente de la Comisión Hospitalaria de Enfermedades Raras, y Giorgina Salgueiro, Secretaria de la Comisión Hospitalaria de Enfermedades Raras.

Esto responde además a una necesidad histórica de este colectivo, ya que las enfermedades raras, además de una alta especialización, requieren también un abordaje multidisciplinar ya que suelen ser multisistémicas. Esto se traduce en que el 65% del colectivo tiene que visitar diferentes servicios sociosanitarios en un corto periodo de tiempo y la mitad de ellos consideran que es muy mejorable.

De acuerdo con ello, desde FEDER recordaron la importancia de que los pacientes participen en el Comité Asesor de Enfermedades Minoritarias de La Paz, impulsando como reto la consolidación de la figura del gestor de casos para responder a las necesidades del colectivo y de manera especial en la Comunidad de Madrid.