¡Vuelven nuestros Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!

Fecha/Hora de publicación: Lunes 21 de Octubre de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

En la recta final de 2024, volveremos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la problemática del colectivo, para hacerles partícipes en la respuesta de dichas necesidades, y para conseguir divulgar el conocimiento entre la comunidad profesional e identificar retos prioritarios en cada territorio. 

De esta forma, estos Foros son en parte una forma de reconectar con los gobiernos autonómicos e identificar la hoja de ruta en enfermedades raras para cada autonomía.

La esencia de los foros

El desconocimiento que rodea a las enfermedades raras condiciona el diagnóstico y tratamiento de quienes conviven con ellas, de forma que más de la mitad del colectivo espera más de 4 años para recibir un diagnóstico y sólo el 34% del mismo cuenta con un abordaje terapéutico efectivo. 

Frente a ello, consideramos clave el sensibilizar, informar y formar a la administración, comunidad profesional, familiares y asociaciones de enfermedades raras, así como potenciar la identificación de necesidades comunes y posicionar a las enfermedades raras como problema social y sanitario. 

Además, y aunque defendemos nuestros derechos desde una dimensión internacional y estatal, somos conscientes de que la mayor parte de las competencias que afectan a enfermedades raras y sin diagnóstico están transferidas a las Comunidades Autónomas. Por ello, gran parte de la acción de la organización se centra especialmente en la realidad diversa de las autonomías que conforman el ámbito estatal. 

En este marco, se desarrollan los foros que contarán con cuestiones de interés nacional y con las particularidades autonómicas con el objetivo de aterrizar en cada comunidad los temas de mayor actualidad.