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Agradecemos la solidaridad de los donantes de órganos en su Día Nacional
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El 2 de junio se celebra el Día Nacional de los donantes de órganos para reconocer el altruismo de las más de 50.000 personas que han donado sus órganos en España desde la creación de la Organización...
Se conmemora a las más de 50.000 personas que han donado órganos en España
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Fuente: Ministerio de Sanidad. Más de 50.000 personas han donado sus órganos en nuestro país desde que se creó la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en 1989, lo que ha permitido salvar o...
Una terapia génica pionera en España da esperanza a una joven con distrofia hereditaria de retina
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Fuente: La Razón. Con solo 12 años Noa tenía un mal pronóstico que le abocaba a una ceguera segura. Ella sufre distrofia hereditaria de la retina, una enfermedad ultra rara, cuya prevalencia es de un...
Los Centros de Atención Integral, un pilar fundamental para el colectivo
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La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca celebra su 25 aniversario y nuestra Federación ha querido acompañarles en este momento tan importante para la entidad. Por ello,...
Nos unimos en el Día de las Linfangioleiomiomatosis
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Hoy se celebra el Día de las linfangioleiomiomatosis con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que, por lo general, afecta a mujeres y es de origen desconocido...
Un encuentro europeo para abordar las necesidades de nuestro colectivo
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El Grupo de Expertos Europeo sobre Incentivos para Medicamentos Huérfanos ha organizado el próximo 11 de junio, un encuentro para debatir y presentar propuestas que impulsen la innovación y fomenten...
¡Acompáñanos al Taller sobre Orientación Laboral con la Fundación Adecco!
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Os invitamos a participar en el próximo Taller sobre orientación laboral de Fundación Adecco dentro del programa Mujer y ER, el día 14 de Junio de 10 a 12h a través de TEAMS (os enviaremos el enlace...
Se celebra el evento final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en ER
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Fuente: Share4rare. Después de cuatro años de intenso trabajo, el consorcio de Share4Rare compartirá los hallazgos y resultados del proyecto Share4Rare, sentando las bases para la próxima generación...
ConArtritis muestra cómo es convivir con una enfermedad reumática inmunomediada en diferentes ámbitos de la vida
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Fuente: Conartritis. El diagnóstico de las enfermedades reumáticas inmunomediadas como son la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil y la espondilitis...
CARE, cuidar importa es un ensayo fotográfico que ofrece una respuesta urgente al imaginario cultural que retrata la discapacidad y dependencia
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Fuente: Ana Álvarez-Errecalde. CARE, cuidar importa es un libro publicado en Enero de este año. Es un trabajo de investigación, realizado por la artista Ana Álvarez-Errecalde, quien ha recibido el...
Sanidad contará con FEDER en el desarrollo de guías informativas sobre el programa de cribado neonatal
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El Ministerio de Sanidad, a través de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Vigilancia en Salud Pública, quiere favorecer el conocimiento y la información a familias y profesionales...
Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
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Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis...