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Abordamos la retos de la discapacidad con el nuevo DG de Atención a Personas con Discapacidad de Madrid
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con Ignacio Tremiño Gomez, Director General de Atención a Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, para trasladar el papel del tejido asociativo de enfermedades raras...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nuevas acciones formativas digitales dirigidas a personas con discapacidad en CERMI Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
Fuente: CERMI Comunidad Valenciana | La Conselleria de Innovación, Universidades, Ciencia y Sociedad Digital, a través de la Dirección General de lucha contra la Brecha Digital, junto al Comité de...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Modelo celular el potencial terapéutico de CRISPR/Cas9 en sarcoma de Ewing
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | Un estudio coordinado por investigadores de la U758 CIBERER que lidera Javier Alonso en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III...
Tipo de noticia:Investigación
AEDIP lanza la campaña "Dona plasma. Dona VIDA"
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP) ha lanzado el vídeo de sensibilización “Dona Plasma. Dona VIDA” con el que busca concienciar a la sociedad sobre la necesidad de los...
Ayudamos a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último año
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020 en la que se recoge que, durante la anualidad anterior,...
La POP celebra que la tercera dosis de la vacuna sea administrada a las personas inmunodeprimidas
Fecha de publicación:
Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha celebrado este jueves la decisión de administrar una tercera dosis de la vacuna de la COVID-19 a personas que sufren algún tipo de...
Entra en vigor la nueva Ley de Servicios Sociales de la Región de Murcia
Fecha de publicación:
Fuente: CARM | La nueva Ley de Servicios Sociales de la Región de Murcia ha entrado en vigor hoy, una vez transcurrido un mes tras su publicación en el Boletín Oficial de la Región de Murcia (BORM).
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Nacho, un valencianista con la enfermedad rara de Perthes, disfruta de un día lleno de emociones en Mestalla
Fecha de publicación:
Fuente: Valencia CF | El Valencia CF, a través de su Fundació VCF, ha alcanzado recientemente un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para dar visibilidad...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
¿Sabes por qué ahora, más que nunca, te queremos dar las GRACIAS?
Fecha de publicación:
En el Día Internacional de la Solidaridad, desde la familia FEDER queremos darte las GRACIAS por apoyar nuestra causa, sin ti todo nuestro trabajo no sería posible
Como sabes, a lo largo de las más...
La familia FEDER se vuelca con las personas con Síndrome de Turner en su Día Internacional
Fecha de publicación:
El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner, al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une para apoyar a las mujeres y familias que conviven con esta...
Cena solidaria con la investigación en Los Santos de Maimona (Badajoz)
Fecha de publicación:
Fuente: Ayuntamiento de Los Santos de Maimona | El restaurante Las Barandas organiza cada año este evento coincidiendo con la Semana Cultural de la Uva Eva Beba de Los Santos Este jueves 26 de marzo...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
Representamos a la familia FEDER en el Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos de EE.UU
Fecha de publicación:
Nota de Prensa | Entre el 25 y 27 de agosto se celebra el World Orphan Drugs Congress (WODC) -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos- de Estados Unidos, en el que la familia que representa la...
