Resto de noticias, visualizando página 43 de 253
Analizamos el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras junto a la Consejera de Sanidad autonómica
Fecha de publicación:
Hoy nos hemos reunido con Esther Monzón, Consejera de Sanidad Islas Canarias, para abordar el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023 - 2026 y cómo ésta responde a los...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Definimos junto al movimiento asociativo canario nuestra estrategia a seguir en las islas
Fecha de publicación:
Esta semana hemos viajado a Islas Canarias para abordar la realidad de las más de 152.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
La Alcaldía de Las Palmas de Gran Canaria se compromete con las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Carolina Darias, Alcaldesa de Las Palmas de Gran Canaria, se ha reunido hoy con nuestro presidente, Juan Carrión, y con Germán López, miembro del Patronato de nuestra Fundación, para conocer la...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Más del 70% de las personas con enfermedades raras hubiera preferido ser diagnosticadas al nacer, independientemente de si hay o no tratamiento
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al posicionamiento actualizado!¡Accede aquí al 'cuadERno sobre cribado pre/neonatal!¡Accede aquí a las infografías!
Tipo de noticia:Incidencia política
BBVA premia nuestra atención directa como uno de los mejores proyectos solidarios y sostenibles de España
Fecha de publicación:
«En ese viaje apasionante que comienzan los padres, donde uno se imagina qué nombre le va a poner a su hijo, qué sexo tendrá, qué vida tendrá… nunca imagina cómo realmente va a ser ese momento donde...
Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 12.000 niños y adultos con enfermedades raras se han beneficiado del Programa IMPULSO de Fundación Mutua
Fecha de publicación:
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para más de 12.000 niños, niñas, jóvenes y adultos con...
10 años visibilizando la artrogriposis múltiple congénita en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dª Cristina Villodas. Desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España y a Dª Laura Sánchez. Secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en...
Tipo de noticia:Sensibilización
Mónica García anuncia la creación de una Plataforma en Red de Atención al Paciente
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | La ministra de Sanidad, Mónica García, ha clausurado este martes la jornada “15 años de CSUR: presente y futuro”, donde ha anunciado el desarrollo de una Plataforma en...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación Weber, de la mano de AELMHU, publica el informe 'Aspectos diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su valor desde una perspectiva social'
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al informe y más información!La Fundación Weber, en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfamos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han publicado el informe '...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria de Ayudas
Fecha de publicación:
Nota de prensa | La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER y Asociación de Prader-Willi de Andalucía Conectan y Colaboran en un Encuentro Virtual para Potenciar el Apoyo y Visilidad
Fecha de publicación:
El 16 de junio, FEDER y la Asociación de Prader-Willi de Andalucía llevaron a cabo una reunión online con el objetivo de estrechar la colaboración y avanzar en el apoyo a las personas afectadas por...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª. Lucía García...
Tipo de noticia:Sensibilización

