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Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibiliza a más de 65.000 niños y niñas sobre enfermedades raras con más de 12 años de trayectoria
Fecha de publicación:
El proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se está desarrollando en el presente curso escolar de la mano de 11 asociaciones de referencia que están aterrizando el proyecto...
Tipo de noticia:Alianzas
El Ministerio de Sanidad designará nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades de desarrollo sexual diverso en las que se enmarcan algunas poco frecuentes
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad ha publicado esta semana los criterios para los que es necesario designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de todas las patologías de Desarrollo sexual...
Tipo de noticia:Incidencia política
La Unidad de Genética de La Fe es designada como unidad de referencia para el diagnóstico y asesoramiento de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Con esta designación se proporcionará apoyo al asesoramiento genético y diagnóstico genómico de los pacientes atendidos en los diferentes servicios asistenciales de todos los hospitales valencianos....
Tipo de noticia:Investigación
Celebramos en Murcia la reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato para definir la hoja de ruta de 2025
Fecha de publicación:
Hemos celebrado en sede de la Consejería de Salud de Murcia una reunión conjunta de nuestra Junta Directiva y Patronato, un encuentro que ha marcado un hito en la planificación estratégica de la...
El Consejero de Salud de Murcia confirma la actualización del Plan Integral de ER autonómico con proyección para 2026
Fecha de publicación:
Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, se ha encontrado con nuestra Junta Directiva y el Patronato de nuestra Fundación hoy para la alta implicación del gobierno...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Reivindicamos el acceso en equidad a los servicios y recursos sanitarios para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Mundial de la Cobertura Sanitaria Universal, marco al que desde FEDER nos unimos junto al movimiento internacional liderado por la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI)...
Tipo de noticia:Incidencia política
Las asociaciones de ER en Murcia construyen los cimientos para renovar la estrategia del colectivo en un cercano encuentro con la Junta Directiva y Patronato
Fecha de publicación:
El miércoles 11 de diciembre celebramos un significativo encuentro con el movimiento asociativo de Murcia, que tuvo lugar en la Consejería de Salud de la región. Esta reunión, caracterizada por un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Participamos en el acto institucional del Govern de la Generalitat para impulsar los derechos de las personas con discapacidad en Cataluña
Fecha de publicación:
El pasado 3 de diciembre, con motivo del Día Internacional de la Discapacidad, estuvimos presentes en el acto institucional organizado por el Govern de la Generalitat, un espacio clave para...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El movimiento asociativo de enfermedades raras destina más 7 millones de euros a la investigación en los últimos tres años
Fecha de publicación:
Vídeo completo del eventoÁlbum del eventoEl movimiento asociativo de enfermedades raras se posiciona como un agente clave en la investigación de estas patologías invirtiendo, en estos últimos tres...
Tipo de noticia:Investigación
Aplaudimos el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorio
Fecha de publicación:
La Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el pasado jueves la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de...
Tipo de noticia:Investigación
Convocatorias de Proyectos Sociales de Fundación La Caixa: 25 años impulsando la acción social con una dotación de 502 millones
Fecha de publicación:
Participamos en el acto de celebración de las Convocatorias de Proyectos Sociales de la Fundación ”la Caixa” que cumplen 25 años de historia, un cuarto de siglo en el que se han impulsado 23.518...
Tipo de noticia:Alianzas
Nos reunimos con representantes del PSC y ERC para avanzar en vista del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El pasado lunes 2 de diciembre, Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, y Caterina Aragón, parte del equipo técnico de FEDER, llevaron a cabo reuniones clave con Saura Jaurrieta (PSC) y...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

