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Recibimos la importante Medalla de Oro de Cruz Roja: Juan Carrión aborda avances y retos en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Nuestro presidente, Juan Carrión, ofreció una entrevista a Cruz Roja en la que destacó la importancia del reconocimiento de la entidad a nuestra organización con la Medalla de Oro. Ésta es recibida...
FEDER y AEPEF Unen Fuerzas para Mejorar Calidad de vida de los pacientes
Fecha de publicación:
El pasado 16 de agosto, se celebró una reunión online entre la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain) (AEPEF...
Tipo de noticia:Sensibilización
El 30 de agosto, Mónica García y David Sánchez representarán a España en un debate internacional sobre la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en ER
Fecha de publicación:
¡Inscripciones al webinar aquí!Rare Diseases International, la Alianza Internacional de Enfermedades Raras, celebra el próximo 30 de agosto el webinar ‘Hacia una Resolución de la Asamblea Mundial de...
Tipo de noticia:Internacional
El Ministerio de Sanidad celebra el Día Mundial de la Seguridad del Paciente poniendo el foco en el diagnóstico
Fecha de publicación:
¡Inscríbete aquí!Fuente: Ministerio de Sanidad | El 17 de septiembre, en el marco de la Estrategia de Seguridad de Paciente del SNS, el Ministerio de Sanidad celebra el Día Mundial de la Seguridad...
Tipo de noticia:Incidencia política
Talleres de Apoyo Psicológico: Taller de comunicación médico-paciente
Fecha de publicación:
Os animamos a participar en este interesante Taller de comunicación médico-paciente que va a desarrollarse en modalidad online el próximo jueves 3 de octubre a las 11h. El objetivo principal de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Sanidad publica nuevos criterios de designación para CSUR
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad ha publicado recientemente nuevos criterios de designación para CSUR, de los cuales algunos tienen que ver con enfermedades raras concretas (Vía aérea central pediátrica...
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos unimos a la Plataforma del Tercer Sector para solicitar el aumento hasta el 1% la asignación tributaria para fines sociales
Fecha de publicación:
Nos unimos a la Plataforma del Tercer Sector para solicitar el aumento del 0,7 al 1 % la asignación tributaria del IRPF y del Impuesto de Sociedades destinada a actividades de interés general...
Tipo de noticia:Incidencia política
Dª Lourdes Garzón en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 16/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª Lourdes Garzón...
Tipo de noticia:Sensibilización
Dª Cristina Izquierdo habla sobre su tesis doctoral en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 431 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 03/09 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª Cristina...
Tipo de noticia:Sensibilización
Extensión del Plazo para la Presentación de Propuestas en la Convocatoria de Share4Rare: Apoyo a la Mejor Iniciativa de Investigación Colaborativa
Fecha de publicación:
De entre las propuestas recibidas, se bonificará con 6.000 euros aquella que obtenga una mayor puntuación en base a los siguientes criterios: (1) Grado de involucración de los pacientes en la...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Haz oír tu voz: Responde a la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria!
Fecha de publicación:
Fuente: Rare Barometer Voices | Ya está disponible la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras.
Tipo de noticia:Investigación
Educación prenatal y pedagogía en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 428 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 09/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dra. Bianca Serrano...
Tipo de noticia:Sensibilización

