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‘Más Visibles‘ lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal
Fecha de publicación:
Más Visibles, entidad vinculada a la atención a pacientes que padecen enfermedades raras ha lanzado una Iniciativa Legislativa Popular, de la que se esperan recoger más de 500.000 firmas, para...
Tipo de noticia:Incidencia política
‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias’: más diagnóstico es más tratamiento y es más salud
Fecha de publicación:
Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara las enfermedades autoinflamatorias’, en colaboración con la asociación de pacientes Stop FMF y FEDER, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la presentación de la Estrategia Valenciana de Coordinación e Integración Sociosanitaria, que impulsa la historia sociosanitaria única
Fecha de publicación:
El pasado mes de julio participamos en la jornada de presentación de la Estrategia Valenciana de Coordinación e Integración Sociosanitaria, en el marco del despliegue del proyecto piloto de historia...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
II Edición Programa Pinera - Ayudas a la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras (EE.RR.) son aquellas que afectan a un número muy reducido de personas. Los retos asociados a la complejidad del diagnóstico temprano, la dificultad en el desarrollo de...
Tipo de noticia:Investigación
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre la evaluación de las estrategias del tratamiento oncológico
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 472 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 22/07 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Dª Claudia...
Tipo de noticia:Sensibilización
José Antonio Martín se enfrenta al “Desafío Sierra Nevada 3.3” para apoyar a FEDER y visibilizar el Síndrome de Wiskott-Aldrich
Fecha de publicación:
El próximo 31 de agosto, José Antonio Martín llevará a cabo un reto solidario tan exigente como inspirador: subir los tres picos más altos de Sierra Nevada —Mulhacén (3.478 m), Veleta (3.397 m) y...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER lamenta profundamente el fallecimiento de Óscar Moral, presidente de CERMI Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos profundamente el fallecimiento de Óscar Moral Ortega, presidente del Comité de Entidades Representantes de Personas con...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Llevamos al Congreso Internacional de Honduras nuestra experiencia como motor del cambio social en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Hemos tenido el honor de participar en el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), un encuentro que ha reunido a...
Tipo de noticia:Internacional
Aplaudimos junto a la POP la aprobación en el Senado de la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública
Fecha de publicación:
Fuente POP: Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) estamos satisfechos con la aprobación hoy en el pleno del Senado del Proyecto de Ley para la creación de la Agencia Estatal de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Damos nuevos pasos hacia una ley de cribado neonatal
Fecha de publicación:
En el marco de la campaña “Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿Qué lugar elegirías?” y tras iniciar el camino legislativo hacia una ley de cribado neonatal en España, desde FEDER nos hemos...
Tipo de noticia:Sensibilización
Nos unimos a la POP para reclamar “consenso” a los grupos políticos en el Senado para que den luz verde a la Agencia Estatal de Salud Pública
Fecha de publicación:
Fuente POP: Ante el próximo debate que tendrá lugar este jueves en el pleno del Senado sobre la creación de la Agencia Estatal de Salud Pública, desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (...
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre el desafío de la investigación en enfermería
Fecha de publicación:
En la sección " acercándonos a la profesión enfermera " en el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 471 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 15/07 en Radio Libertad de...
Tipo de noticia:Sensibilización

