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FEDER y AELMHU renuevan su colaboración para seguir mejorando la vida de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
La alianza refuerza el compromiso de ambas entidades con la formación, la visibilización y la sensibilización sobre estas patologíasLa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la...
Tipo de noticia:Alianzas
La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras se celebrará el 3 y 4 de junio para en un contexto de "Europa Cambiante y Competitiva"
Fecha de publicación:
¡Información ampliada y registro aquí!Fuente: ECRD | La próxima Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) se celebrará los días 3 y 4 de junio de 2026 en Praga y en...
Tipo de noticia:Internacional
FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.Dicho Plan tendría un enfoque mundial e...
Tipo de noticia:Incidencia política
La II Reunión RER-CSIC impulsa la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El 26 y 27 de enero tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale la II Reunión de la Red de Enfermedades Raras (RER-CSIC), dos jornadas muy interesantes dedicadas a las...
Tipo de noticia:Investigación
La XV Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar” será el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Aragón
Fecha de publicación:
El próximo 26 de febrero de 2026, Zaragoza acogerá la XV edición de la Jornada CIBERER “Investigar es Avanzar”, que se celebrará en CaixaForum Zaragoza de 15:30 a 19:30 horas y que se convertirá en...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
‘Porque cada pERsona importa’, la campaña que FEDER lanza hoy en Castellón por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Esta campaña se dirige a garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y cuidados necesarios para todas...
Tipo de noticia:Día Mundial
Desde FEDER reforzamos la colaboración con la Generalitat Valenciana para avanzar hacia una atención integral y coordinada en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos mantenido una reunión de trabajo con la Consellera de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Elena Albalat Aguilella, y la secretaria...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La alta gastronomía se vuelca con los niños con enfermedades raras: más de 60 cocineros Michelin se unen en ChefsForChildren 2026
Fecha de publicación:
Bajo el lema “Comer sano es divertido”, el proyecto refuerza su compromiso con la educación alimentaria infantil y el apoyo a los niños con enfermedades raras.Grandes nombres de la alta gastronomía...
Tipo de noticia:Sensibilización
Taller Estrategias para establecer límites y normas con nuestros hijos e hijas
Fecha de publicación:
la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar en el Taller Estrategias para establecer límites y normas con nuestros hijos...
Tipo de noticia:Sensibilización
La equidad, piedra angular de la investigación, diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Descarga aquí el informe de conclusionesJornada completa
Tipo de noticia:Incidencia política
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas habla sobre Enfermedades metabólicas en formato audiovisual
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 492 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 03/02 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, se ha entrevistado - gracias a la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentación del PAPER en Andalucía: Un plan que nace desde el compromiso por la equidad
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos participado hoy en el acto de presentación del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras en Andalucía (PAPER), un...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

