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  • I Jornada MásVisibles sobre Enfermedades Raras

    Fuente MásVisibles |  El 25 de marzo se celebran las Primeras Jornadas "Más Visibles" en Jaén, con las que se pretende convertir a la provincia en un referente sobre las enfermedades raras....

    Jaén

  • Sus Majestades los Reyes serán los presidentes de Honor de los Premios SUPERCUIDADORES 2022


    El objetivo de los Premios SUPERCUIDADORES es reconocer la buena labor de los cuidadores, tanto familiares como profesionales, así como la de empresas y entidades con los colectivos más vulnerables...

  • TVE elige a SUPERCUIDADORES como empresa referente en Formación de Cuidadores


    El programa “Comando actualidad” de TVE1 ha realizado un amplio reportaje titulado “Quién cuida a quién” sobre el Sector de los Cuidados y la Dependencia.
    Se pone de manifiesto las muchas...

  • La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, durante la presentación de la Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

    Andalucía impulsa una nueva guía de para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras

    Fuente: Junta de Andalucía | La consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, ha presentado la primera Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras, que...

    Incidencia política Incidencia PolíticaAndalucía Andalucía

  • Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras


    Esta XIII edición de la Carrera por la esperanza de FEDER, ha sido la segunda en celebrarse en formato virtual y ha permitido a más de un millar de corredores participar independientemente de su...

    Día Mundial

  • Nos reunimos con la Sra. Meritxell Budó, Secretaria de atención sanitaria y participación de la Generalitat de Cataluña

    Nos reunimos con la Sra. Meritxell Budó, Secretaria de atención sanitaria y participación de la Generalitat de Catalunya, para poder dar a conocer con más detalle la labor de nuestra ...

    Alianzas Cataluña

  • Nuevo taller del SAP: "Gestión de emociones en familia"

    Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER iniciamos un nuevo taller “gestión de emociones en familia” dirigido a familias, padres, madres con hijos o hijas con una enfermedad rara o...

  • La Primera Dama de Mauritania se suma a la acción internacional en enfermedades raras de la mano de FEDER

    La Primera Dama de Mauritania ha mostrado su compromiso con la acción internacional en favor de la atención integral a las personas que conviven con enfermedades raras, en el curso del encuentro que...

    Internacional Mauritania

  • Posicionamiento de EURORDIS sobre Ucrania

    Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de...

    Ucrania

  • Posicionamiento de FEDER: Ucrania

    Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara:

    Ucrania

  • Logo del Ministerio de Sanidad.

    Nuestras aportaciones a la modificación de la Cartera de Servicios Comunes del SNS

    Desde FEDER, hemos presentado aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. Una norma por la que se...

    Incidencia política

  • Logo del CatSalut.

    El CatSalut designa la nueva Red de Unidad de Experiencia clínica sobre ER con epilepsia.

    Desde el Departamento de Salud de la Generalitat, y en concreto desde el Programa de Enfermedades Raras, nos han informado de que ya está disponible la Resolución de la designación de la Red de...

    Incidencia política Cataluña

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