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Nuevo estudio de Share4Rare sobre la calidad de vida relacionada con la salud en personas con ER
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¡Información ampliada aqui!
Los empleados de Globalvia se vuelcan con la investigación en ER apoyando a nuestra Fundación
Fecha de publicación:
Fuente: Globalvia | Globalvia, la compañía líder mundial en la gestión de concesiones de infraestructuras de transporte y servicios de movilidad, ha lanzado la quinta edición de su proyecto...
«Dejarse la piel o vivir con alas»: Compartimos los retos de futuro de enfermedades raras como la epidermólisis Bullosa
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El 20 de enero, junto a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa compartimos los retos de futuro de este colectivo en el marco de la charla «Dejarse la piel o vivir con alas» organizada por la Fundación...
Comunidad autónoma/Provincia:Málaga
Formamos al profesorado junto a Educación de Murcia para mejorar la atención de los menores con ER
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Ambas entidades están desarrollando esta semana el curso “Enfermedades raras desde el ámbito educativo: atención temprana e inclusión” que alcanza su segunda edición este año tras el éxito del año...Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Comprometidos con el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia
Fecha de publicación:
El 18 de enero se conmemora el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia que tiene como propósito principal concienciar acerca de la realidad de aquellas personas y familias que...
Nos sumamos al Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes
Fecha de publicación:
Cada 17 de enero se conmemora el Día de la concienciación de la enfermedad de Perthes y desde FEDER queremos mostrar nuestro apoyo a todas las familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
El Consejero de Salud de Cataluña se compromete a potenciar la Red de Unidades de Experiencia clínica
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al programa! (Catalán)
¡Accede aquí al programa! (Castellano)Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Fundación Merck Salud y Fundación FEDER, unidas para impulsar la investigación clínica en ER
Fecha de publicación:
Impulsar la investigación y el estudio de las enfermedades raras es el objetivo que refuerza los lazos que unen a Fundación FEDER y Fundación Merck Salud y que sustenta el convenio que firmaron entre...
¿Quieres saber sobre resiliencia? Te esperamos en el taller online que organizamos este mes de enero
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Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) te invitamos a participar en el primer taller del año en el que abordaremos la resiliencia como temática principal.
¿Y qué es la resiliencia? La es la...
Grupo de Ayuda Mutua - Online
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de FEDER comenzamos el año con un nuevo grupo de ayuda mutua dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara. Con el grupo se pretende potenciar...
Celebramos las navidades de la mano de Fundación Solidaridad Carrefour y los “AMUletos”
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos querido participar de manera directa en el proyecto AMUletos de la Fundación solidaridad Carrefour y regalar estos peluches solidarios a todos los miembros de nuestro equipo.
Se...
Celebramos que los PGE amplíen la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves e identificamos los retos que supone
Fecha de publicación:
La noticia supone la extensión de estas ayudas por cinco años más cuando, hasta la fecha, estaban dirigidas únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, pese a...

