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Identificamos nuestros retos comunes con Retina Bizkaia Begisare
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Retina Bizkaia Begisare para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400 que caminan al lado de la familia FEDER en la...
Etiquetas:AcERcándonos Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Logramos el compromiso de reactivar el Consejo Asesor de ER en Extremadura para analizar y dar continuidad al Plan Integral
Fecha de publicación:
Reactivar el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para dar continuidad y seguimiento al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico: éste fue nuestro principal objetivo de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
400 km de esperanza en el “II Reto Solidario Camino a Madrid”
Fecha de publicación:
El día 11 de mayo de 2022, se presentó el “II Reto Solidario Camino a Madrid”, organizado por la Asociación benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, en beneficio de la Federación...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
¿Qué supone la transformación digital en enfermedades raras? Lo abordamos en la XV Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica
Fecha de publicación:
En esta cita, abordaremos a través de Jordi Cruz, Patrono de nuestra Fundación, cómo la transformación social y digital puede contribuir a las enfermedades raras.
La cooperación multisectorial e...Tipo de noticia:Investigación
Jornada Online del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias: De los aspectos básicos a las unidades expertas
Fecha de publicación:
Un año más, hemos tomado parte en el Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias que el Hospital Clínic organiza la jornada anual y que este año se ha celebrado exclusivamente en formato Online -...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Los grupos del CIBERER presentan más de 70 proyectos de investigación sobre enfermedades raras en la Reunión Anual
Fecha de publicación:
En este marco, representados e integramos la voz de los pacientes a través de Isabel Campos, miembro de nuestra Junta Directiva y Patronato de Fundación FEDER.
Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:CIBERER Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Representamos a la familia FEDER en la VIII Edición del Foro de Entidades de NOVARTIS
Fecha de publicación:
Novartis celebra los días 1 y 2 de junio su VIII Edición del Foro de Entidades bajo el lema “Innovando y compartiendo” en la que la familia FEDER estará representada por Anna Ripoll, David Sánchez,...
Tipo de noticia:Investigación
Ponemos en común nuestros retos y necesidades con FADADA, la Federación Andaluza de Ataxias
Fecha de publicación:
En nuestro objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las más de 400 organizaciones que conforman la familia FEDER, el 26 de mayo nos reunimos con la Federación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Conocemos los retos y necesidades de ASEBIER, la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia
Fecha de publicación:
El 23 de mayo nos reunimos con la Asociación de Enfermedades Raras País Vasco Espina Bífida e Hidrocefalia (ASEBIER) para conocer los retos que actualmente enfrenta la entidad, una de las más de 400...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Defendemos los derechos de las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recordamos que:
Tipo de noticia:Incidencia política
Farmacéuticos/as de la provincia de Barcelona fomentarán una adecuada protección solar en pacientes con patologías dermatológicas que los hacen más vulnerables al sol
Fecha de publicación:
La familia FEDER ha estado representada en este espacio por Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva y Representante Territorial en Catalauña.
Fuente:Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
DesayunosPOP: Nuevos paradigmas en investigación clínica, un compromiso de todos los agentes
Fecha de publicación:
¡Inscripciones aquí!
Fuente: POP | Te invitamos a desayunar con nosotros el próximo 7 de junio, de 10:00 a 11:30h en nuestra decimotercera edición de DesayunosPOP y que versará sobre 'Nuevos...Tipo de noticia:Investigación Etiquetas:Plataforma de Organizaciones de Pacientes

