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  • Logo de la entidad

    ¡Corre por la fibrosis quística en Extremadura!

    El próximo 26 de abril se llevará a cabo la Carrera Solidaria de Fibrosis Quística en Extremadura. Este evento, organizado por la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, tiene como objetivo...

    Sensibilización Extremadura

  • Logo de ALIBER.

    El 27 de abril, representamos al movimiento español en la Asamblea de la Alianza Iberoamericana

    Este 27 de abril representaremos al movimiento asociativo español en la Asamblea General de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) de la mano de nuestro Presidente Juan Carrión y...

    Internacional

  • Ilustración de varias personas.

    Instamos a las autonomías a formar a los profesionales que aplicarán el nuevo baremo de discapacidad que acaba de entrar en vigor


    La semana pasada entró en vigor el nuevo baremo de la discapacidad, cuyo próximo paso es garantizar la formación de la comunidad profesional encargada de la valoración, máxime en enfermedades raras...

  • Conocemos los próximos retos de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

    Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, y Santiago de la Riva, tesorero de FEDER y vicepresidente de Fundación FEDER, se han reunido con...

    Sensibilización

  • Composición: LLÁMALO X, fotografías de personas de fondo.

    ¡Únete a la campaña de la X solidaria y ayuda a quienes más lo necesitan!

    Desde hoy y hasta el 30 de junio, tienes la oportunidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar la vida de miles de personas en situación de...

    Sensibilización

  • Solo el 53% de las personas contribuyentes marcan la casilla 106 de Fines Sociales o "X Solidaria" en su renta


    En 2022 se sumaron 86.980 personas más a marcar la casilla solidaria de la renta, frente al casi medio millón de nuevas personas contribuyentes.
    En 2022 se recaudaron 425 millones de euros que se...

  • Logo del Boletín Oficial de la Región de Murcia.

    Murcia convoca las ayudas individualizadas a personas con discapacidad

    Fuente: Región de Murcia | La Consejería de Política Social, Familias e Igualdad de la Región de Murcia ha publicado la Resolución de 3 de abril de 2023, del Director Gerente del Instituto Murciano...

    Incidencia política Murcia

  • Logo del COCARMI + logo de Mesa de entidades del Tercer Sector Social de Cataluña

    Las entidades del tercer sector social, excluidas del Primer Congreso Catalán del Trabajo


    La Mesa de entidades del Tercer Sector Social de Cataluña y el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad no entienden la decisión del Departamento de Empresa y Trabajo cuando el...

    Incidencia política Cataluña

  • Dibujo en colores verde y morado de un cupcake con decoración de cumpleaños.

    ¡Cumplimos 24 años a vuestro lado!

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su 24º aniversario. FEDER se constituía el 17 de abril de 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de seis asociaciones de...

    Sensibilización

  • Representantes de las tres instituciones durante la reunión.

    La Dirección de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de Murcia, AMILO y FEDER ponemos nuestros retos autonómicos en común

    La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) se ha reunido con el Director General de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, junto a nuestra...

    Incidencia política Murcia

  • Logo corporativo de AHC en color rosa y azul

    Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED

    El próximo sábado 22 de abril se llevará a cabo el Webinar iberoamericano del síndrome de la hemiplejia alternante, un evento virtual que reunirá a expertos en neurología de varios países de habla...

    Sensibilización

  • Logo de la Asociación Española de Grinpatías

    Señalamos la relevancia del asociacionismo en las Jornadas de la Asociación Española de Grinpatías

    La Asociación Española de Grinpatías, dedicada a la ayuda y apoyo a personas con enfermedades raras, celebrará sus Jornadas anuales en la ciudad de A Coruña (Galicia) el próximo 22 de abril. El...

    Sensibilización Galicia

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