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Trasladamos las necesidades de las personas con enfermedades raras y del movimiento asociativo a la Consejería de la Comunidad de Madrid
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha mantenido una reunión con Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La tienda efímera 'Las Raras' abre sus puertas en Madrid
Fecha de publicación:
Del 23 al 25 de febrero, Pfizer abre las puertas de 'Las Raras', un espacio “tienda” (Plaza de San Juan de la Cruz, 8 Madrid) que servirá para que todo aquel que lo desee se informe acerca de las...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Alexion lanza el reto #UnPasoaTiempo para concienciar sobre la importancia del diagnóstico temprano en las enfermedades raras
Fecha de publicación:
A través de esta iniciativa, Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), buscan sumar 2.102.400 minutos a la investigación de las...Tipo de noticia:Día Mundial
La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico
Fecha de publicación:
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación...
Tipo de noticia:Día Mundial
¡Apúntate a la II Marcha Virtual Solidaria de Asociación NCBRS!
Fecha de publicación:
Con motivo del Día de las ER (todos los 28 de Febrero) la Asociación NCBRS va a celebrar la II Marcha "carrera" virtual solidaria a favor de los niños con el Síndrome Nicolaides-...
Tipo de noticia:Día Mundial
Burgos acoge la XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras CREER
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el martes 28 de febrero, la
Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Sobi optimiza con una guía el tratamiento de enfermedad rara hematológica
Fecha de publicación:
Fuente: Sobi | El Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid ha acogido la presentación de ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’, un documento elaborado por Sobi. El fin que...
Tipo de noticia:Alianzas
EURORDIS celebra su 12ª Edición de los Black Pearl Awards
Fecha de publicación:
Este martes 21 de febrero, tendrá lugar la 12ª edición de los Black Pearl Awards de EURORDIS con el objetivo de reconocer los logros sobresalientes y el trabajo excepcional de las personas que marcan...
Seguimos velando por las patologías poco frecuentes en Extremadura para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El territorio extremeño acogerá el acto institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, el evento tendrá lugar el 27 de marzo...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
¡Celebramos nuestra Jornada Puertas Abiertas en Aragón!
Fecha de publicación:
Ayer 16 de febrero celebramos nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Aragón con el objetivo de compartir con el tejido asociativo local un espacio de encuentro que permita seguir avanzando en...
Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
Asistimos al IV Encuentro Anual de AMILO
Fecha de publicación:
Ayer 15 de febrero tuvimos la ocasión de participar en el IV Encuentro Anual de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), que se celebró en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de...
¡Muévete por la espERanza con En Ruta por las Enfermedades Raras y OMNIA!
Fecha de publicación:
¡El sábado 25 de febrero, sábado más próximo al Día Mundial de las Enfermedades Raras, os esperamos a todos por la mañana en la Plaza Mayor de Palencia, con motivo de la iniciativa "movERse por la...
