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FEDER participará en la mesa de debate "El Paciente Protagonista"
Fecha de publicación:
El objetivo del encuentro es hablar sobre la búsqueda de la humanización en la atención del paciente con una enfermedad rara: "Recogemos las reflexiones de todos los actores y ejecutamos proyectos de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza
La asociación en camino en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 406 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 23/01 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a Rafael Gil, Amós...
Tipo de noticia:Sensibilización
El reconocimiento de la especialidad de genética en España, una prioridad para FEDER
Fecha de publicación:
FEDER se suma a todas las acciones impulsadas para la implementación y que ha motivado la creación de una Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética ClínicaSe trata de una necesidad histórica...
Valoramos el nuevo catálogo de pruebas genéticas de Sanidad como una respuesta a las necesidades no cubiertas de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
En concreto, este nuevo catálogo es una oportunidad para la investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras, tal y como ha afirmado Juan Carrión, presidente de FEDER, durante su...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participamos en la novena edición del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona
Fecha de publicación:
A través de Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos aportado nuestra experiencia, misión y visión del papel del Voluntariado...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Definimos junto al Ayuntamiento de Sevilla y el Colegio de Farmacéuticos las acciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El pasado viernes 19 de enero nos reunimos con José Luis Sanz Ruiz, alcalde de Sevilla, y Silvia Pozo Sánchez, Delegada de Consumo, Salud, Cementerio, Protección Animal y Distrito Macarena,...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
'En Ruta por las Enfermedades Raras' pone el broche de oro a su V Aniversario con 11.800 kilómetros recorridos y 48.000 euros recaudados en favor de la investigación
Fecha de publicación:
La asociación palentina ha sumado durante 2023 un total de 2.382 kilómetros recorridos en los distintos retos desarrollados a lo largo del año y ha superado con creces el objetivo económico inicial...
Tipo de noticia:Investigación
Abordamos junto a la Consejera de Salud de Andalucía el presente y futuro de las enfermedades raras este 2024
Fecha de publicación:
Se estima que más de medio millón de personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en Andalucía.
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
¡Participa en nuestro Taller de Duelo Resiliente el próximo 1 de febrero!
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar en este nuevo año al taller de Duelo Resiliente, dirigido a todas las...
Tipo de noticia:Sensibilización
Acuerdo COSCE por la transparencia en la experimentación anual: Informe 2023
Fecha de publicación:
El pasado mes de diciembre se publicaron los resultados del informe del 2023 del Acuerdo COSCE de Transparencia sobre el uso de Animales de Experimentación Científica en España. La utilización de los...
Tipo de noticia:Investigación
La familia FEDER celebra la reforma del artículo 49 de la Constitución
Fecha de publicación:
Desde la familia FEDER celebramos la reforma del artículo 49 de la Constitución cuyo debate se esta llevando a cabo esta semana en el Congreso y la próxima semana en el Senado, sumándonos a la acción...
Tipo de noticia:Incidencia política
¡Te invitamos a nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía el próximo 18 de enero!
Fecha de publicación:
Un año más, con mucha ilusión, celebramos una Jornada de Puertas Abiertas en Andalucía. El evento será el jueves 18 de enero a las 17:30 hrs y tendrá lugar de manera presencial y online para daros la...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

