Participamos en la novena edición del Máster en Pedagogía Hospitalaria de la Universitat de Barcelona
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
A través de Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hemos aportado nuestra experiencia, misión y visión del papel del Voluntariado en la mesa de colaboración "Diálogo: Fundaciones y Asociaciones en Pedagogía Hospitalaria" con el objetivo de facilitar el intercambio y la participación.
Durante la intervención de Ripoll, que ha sido enmarcada en el módulo 2 de este Máster, se ha hecho hincapié en que "el papel de los pacientes, de forma voluntaria, ha sido clave en el desarrollo de propuestas y medidas enfocadas a la mejora de la calidad de vida del colectivo". También se ha destacado la idea de que el tejido asociativo hace posible que los pacientes estén representados en la toma de decisiones que les afecta, siendo clave para el ejercicio de los derechos de las personas con enfermedades raras.
A lo largo de la sesión, se ha mostrado cuál es la misión de FEDER y cómo es posible colaborar en la misma. Así, Anna Ripoll ha explicado las diferentes actividades que puede realizar el voluntariado. Entre ellas se encuentra el apoyo a las familias, participación en talleres, labores de traducción e interpretación, apoyo a proyectos educativos, desarrollo de actividades, difusión de encuentros, etc.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.Dicho Plan tendría un enfoque mundial e...
Tipo de noticia:Incidencia política