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Apoyo y compromiso a las familias con Déficit de Alfa-1 en la celebración de su Día Europeo
Fecha de publicación:
Cada 25 de abril, las personas y familias que conviven con Déficit de Alfa-1 tienen una cita muy importante para sensibilizar y dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con esta enfermedad...
Del 26 al 28 de abril tienes una cita en Sevilla: El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente: Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla | Del 26 al 28 de abril de este año, Sevilla se va compartir en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asistimos al Webinar "Encuentros Esencial: Rediseñando juntos la información para pacientes" organizado por AQuAS
Fecha de publicación:
Representamos a los pacientes en el en el webinar "Encuentros Esencial: Rediseñando juntos la información para pacientes" organizado por AQuAS, la Agència de Qualitat i Avaluació Santitàries de...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nuevo Webinar del proyecto europeo Conect4Children
Fecha de publicación:
El 28 de abril, el proyecto europeo Conect4Children ha organizado un Webinar en inglés dirigido a familias y asociaciones que puedan estar interesados en informarse acerca de este programa europeo...
Implicamos a la Dirección de Naciones Unidas del Ministerio de Asuntos Exteriores en los próximos pasos de la Resolución de la ONU en ER
Fecha de publicación:
Cecilia Robles, Directora General de este órgano del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, ha recibido a representantes de nuestra organización para elevar esta resolución...Tipo de noticia:Internacional
El proyecto “Asume un reto poco frecuente” cierra el segundo trimestre logrando sensibilizar a un total de 2777 alumnos y alumnas de toda España
Fecha de publicación:
“Asume un reto poco frecuente” es un proyecto educativo realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de Sanofi para lograr la inclusión de los menores que conviven...Tipo de noticia:Sensibilización
Rosario Rives presenta su libro "Cuidadoras intradependientes: Entre el amor y el conflicto"
Fecha de publicación:
Los días 22 y 23 Alicante acoge su Feria del libro independiente en la que Rosario Vives, mama de un niño que convive con una enfermedad poco frecuente, presenta su libro "Cuidados intradependientes...
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta #Rare Barometer de EURORDIS y comparte tu experiencia
Fecha de publicación:
El 17 de marzo EURORDIS lanzó la nueva encuesta de Diagnóstico del Rare Barometer que permanecerá abierta hasta el 15 de junio y con la que se pretende obtener datos acerca del acceso y...
Tipo de noticia:Investigación
Todo nuestro apoyo en el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil
Fecha de publicación:
Cada 23 de abril se conmemora el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro apoyo y compromiso en esta jornada tan...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER, uno de los agentes constituyentes de la Alianza Salud de Vanguardia
Fecha de publicación:
Las ministras de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y la de Sanidad, Carolina Darias, han contado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como uno de los agentes del sector...Tipo de noticia:Incidencia política
Nos sumamos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Fecha de publicación:
Del 22 al 29 de abril tiene lugar la Semana Mundial para la concienciación sobre las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el...
Tipo de noticia:Sensibilización
Las personas con enfermedades raras, protagonistas en el Congreso de la mano de la exposición "Eres Arte"
Fecha de publicación:
La muestra itinerante, posible gracias a la sinergia entre FEDER y Sanofi, se ha instalado en el Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios sobre la realidad de este...Tipo de noticia:Incidencia política

