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Implicados y Solidarios, la XI Edición celebrada por Bankinter
Fecha de publicación:
Hoy lunes 19 de diciembre, celebramos en Madrid la gala de la XI edición de Implicados y Solidarios. Una iniciativa puesta en marcha por el banco en 2011 donde se dan a conocer los proyectos...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conocemos de primera mano la labor del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Patronato de su Fundación han visitado hoy el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) para conocer más...
Tipo de noticia:Investigación
Abordamos juntos los retos del 2023
Fecha de publicación:
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Patronato de su Fundación se han reunido para abordar los retos que enfrentarán el próximo 2023 para mejorar la...
Nos unimos al CERMI en su petición a los Grupos Parlamentarios del Senado para apoyar al sector social de discapacidad en la Ley de Presupuestos 2023
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos unimos al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) instando a los Grupos Políticos del Senado a apoyar...
Tipo de noticia:Incidencia política
Presenta tu candidatura al Premio Solidaridad a la tarea en Defensa de los Derechos Humanos
Fecha de publicación:
El Instituto de Derechos Humanos de Cataluña anuncia la apertura de la convocatoria del Premio Solidaridad, un galardón que desde 1987 reconoce a personas, colectivos y entidades que trabajan en la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Conocemos la iniciativa "Itinera Vitae, guía de buenas prácticas de Accesibilidad Universal en Extremadura"
Fecha de publicación:
Desde la Dirección General de Accesibilidad y Centros de la Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales son conscientes de la necesidad de difundir acciones en materia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Volamos a París para ser parte del encuentro de la Red europea de líneas de ayuda para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las personas que viven con una enfermedad rara se enfrentan con frecuencia a la falta de información y apoyo. Al escuchar su diagnóstico, su primer punto de contacto suele ser la organización local...
La importancia de una cobertura universal para personas con Enfermedad Rara
Fecha de publicación:
Hoy 12 de diciembre, Día de la Cobertura Sanitaria Universal (UHC por sus siglas en inglés), hacemos un llamamiento a la Cobertura Universal de Salud (CUS) para quienes conviven con una Enfermedad...
Tipo de noticia:Internacional
Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"
Fecha de publicación:
Hoy 12 de diciembre tiene lugar la jornada “Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030”, de manera híbrida: presencial en el salón de actos de la Fundación ONCE, en Madrid, y online...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER pone de manifiesto la importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado en el marco del I Foro de Enfermedades Raras de Castilla y León, la importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Comenzamos nuestra cuenta atrás para las fiestas navideñas
Fecha de publicación:
En los últimos años, las navidades han podido ser un poco raras. La situación tan complicada que hemos vivido en los últimos años no nos lo ha puesto nada fácil, pero queremos recuperar la ilusión...
Tipo de noticia:Sensibilización
Help Lines for Rare Diseases: la esperanza nos une
Fecha de publicación:
Hoy 5 de diciembre ha tenido lugar el encuentro Help Lines for Rare Diseases, en París, donde se encuentra nuestra compañera Isabel Fernández, del equipo técnico del Servicio de Orientación e...
Tipo de noticia:Internacional
