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Destacamos la importancia de la colaboración y los marcos de referencia en la 2ª Conferencia Internacional sobre ER en Grecia
Fecha de publicación:
El 1 de marzo, en la 2ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras desarrollada por la Alianza Nacional Griega “95”, abogamos por la importancia de la colaboración entre países y los marcos...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
La Asociación Síndrome X Frágil organiza la V Plantación Adaptada
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome X Frágil, para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras va a realizar con sus socios y en colaboración con ASPAYM CV la V PLANTACIÓN ADAPTADA el día 6 de Marzo, en el...
La UPNA acoge una jornada para el abordaje de las Enfermedades Raras en el aula
Fecha de publicación:
La Universidad Pública de Navarra (UPNA) acogerá, el 22 de marzo, una formación sobre materiales didácticos para el abordaje de las enfermedades raras en el aula, dirigido a alumnado y profesorado de...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Foral de Navarra
I Jornada «Igualdad de Género y Enfermedades Raras» en el Creer
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza la I Jornada «Igualdad de género y Enfermedades Raras», el martes 8 de...
Torre MAPFRE acoge la exposición social “Unamos nuestras fuerzas contra las enfermedades raras”
Fecha de publicación:
Fundación MAPFRE, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), inauguró ayer 28 de febrero, la exposición social Unamos Nuestras Fuerzas contra las enfermedades raras con...
Tipo de noticia:Alianzas
España contará con una plataforma de gestión clínica que evitará desplazamientos innecesarios a personas con ER y sus familiares
Fecha de publicación:
» Como ha explicado Darias, esta plataforma acercará a los pacientes de enfermedades poco frecuentes y sus familiares tanto a las personas expertas en estas patologías como a todos los recursos...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
El Ministerio de Sanidad muestra su apoyo a un Plan de Acción Europeo para Enfermedades Raras en París
Fecha de publicación:
» La Ministra de Sanidad Carolina Darias mostró públicamente el apoyo del Gobierno de España a las personas con Enfermedades Raras y sus familias, y a la colaboración a nivel europeo para garantizar...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Incidencia Política
El Plan Andaluz de Enfermedades Raras finalizará su actualización en 2022
Fecha de publicación:
Este es uno de los principales compromisos que se recogen del acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en el Parlamento de Andalucía con motivo del...Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:MadridComunidad de MadridIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La Sanidad madrileña asume el compromiso de trabajar en un II Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
» El compromiso cuenta con el apoyo rotundo de todos los grupos parlamentarios, quienes pusieron de manifiesto, que cualquier plan sin una dotación presupuestaria específica y sin la participación de...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:MadridComunidad de MadridIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El Presidente de Las Cortes Valencianas se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras con las que conviven más de 6.000 personas a nivel autonómico
Fecha de publicación:
» FEDER insta a los agentes decisores a favorecer que las enfermedades raras sean una prioridad dentro del V Plan de Salud (2022-2030) de la Comunidad Valenciana a través de la puesta en marcha el...
Tipo de noticia:Día Mundial Etiquetas:Comunidad ValencianaIncidencia Política Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Celebrando el Día Mundial de las enfermedades raras en Huércal de Almería
Fecha de publicación:
Celebramos junto a nuestro tejido asociativo un acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Huércal de Almería que ha contado con nuestro representante y miembro de la Junta Directiva...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Almería
Las 10 razones para garantizar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las enfermedades
Fecha de publicación:
» En nuestro país, estos retos se concretan en el diferente grado de implantación de la Estrategia nacional y los planes autonómicos, los registros, las pruebas de diagnóstico, el acceso a...
Tipo de noticia:Día Mundial

