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Mamparas de esperanza, haz frente al COVID-19 y solidarízate con las ER
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Aunque estamos dando grandes pasos para hacer frente a este nuevo Coronavirus, aún tenemos que seguir luchando para frenar su avance, por ello, desde FEDER, os presentamos estas mamparas protectoras...
Participa en una encuesta sobre asistencia social en las personas con enfermedades metabólicas raras
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Desde la Red Europea de Referencia para las Enfermedades Metabólicas Hereditarias (MetabERN) lanzan un cuestionario sobre las perpectivas de los pacientes en relación con las necesidades de...
La Comisión Europea autoriza la comercialización del segundo tratamiento específico para la AME
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Fuente: Fundame El 19 de mayo, la Comisión Europea anunció la Autorización de Comercialización (AC) condicional de Zolgensma® en el territorio de la Unión Europea. Se trata del 2º tratamiento...
Alertamos que los recortes del gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las ER
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras...
Nuestra directora, nuevo miembro de la Directiva de las alianzas internacionales y europeas en ER
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Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido...
Agradecemos al Banco Santander su apoyo a los más vulnerables en el marco de la crisis del Covid-19
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El pasado 13 de mayo, FEDER, junto al resto de entidades beneficiarias de la convocatoria “Euros de tu nómina” del Banco Santander, participó en un encuentro virtual con los responsables de la...
9 de cada 10 personas con ER han sufrido la paralización en la atención debido al COVID-19
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Fuente: EURORDIS. EURORDIS-Rare Diseases Europe anuncia los resultados globales preliminares de la primera encuesta multipaís sobre cómo COVID-19 está afectando a las personas que viven con una...
Instamos al gobierno a que reconozca la especialidad de genética clínica de forma urgente
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al gobierno a reconocer la especialidad de genética clínica de forma urgente tras conocer que Salvador Illa, Ministro de...
Thais Pousada realizará charla sobre productos de apoyo de comunicación ¡Apúntate!
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El próximo jueves 28 de mayo a las 19:00h tendremos una charla coloquio con Thais Pousada, miembro del comité asesor de FEDER. En esta charla, hablaremos de productos de apoyo de comunicación. En...
Nos solidarizamos con las personas que conviven con el Síndrome 22q11 y con Epilepsia en sus días de concienciación
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A lo largo de este fin de semana, se celebranvarios Días Mundiales para visibilizar el Síndrome 22q11 y la epilepsia, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de estas...
El Tercer Sector denuncia la decisión del Ministerio de recortar la financiación a las ONG estatales
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Fuente: Plataforma del Tercer Sector | La Plataforma del Tercer Sector (PTS), compuesta por 28.000 ONG, ha denunciado la decisión del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de...
¡Participamos en la ECRD con la mirada puesta en 2030!
Fecha de publicación:
La semana pasada participamos en la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras (ECRD, por sus siglas en inglés) en plena pandemia de COVID-19 y con la mirada puesta en 2030 para analizar nuestra...

