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Lanzamiento del Calendario Solidario 2025: Apoya a la Fundación Anemia de Fanconi
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Desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), queremos dar visibilidad a una iniciativa solidaria y llena de esperanza: el lanzamiento del Calendario Solidario 2025 de la Fundación Anemia...
Valencia tiñe de rosa la Porta del Mar y la fachada de su ayuntamiento en solidaridad con el Síndrome X frágil
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Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que tuvo lugar el pasado 10 de octubre, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se vistieron de rosa, iluminando sus...
Investigación, información, personalización; Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Organizadas desde el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe)
Lunes, 28 de febrero de 2022: de 11:00 a 13:30Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Aún puedes apuntarte a los premios SUPERCUIDADORES: la fecha límite es el 30 de septiembre
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Investigar es Avanzar: Inteligencia artificial aplicada a la investigación en ER - XI Jornada CIBERER online
Fecha de publicación:
Ya están abiertas las inscripciones a la XI Jornada “Investigar es Avanzar”, que organiza online el CIBERER el viernes 25 de febrero de 11 a 13h.
Inscripciones:https://forms.office.com/pages...Tipo de noticia:Investigación
El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof...
Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...
Ponemos en común nuestros objetivos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado 17 de mayo nos reunimos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía para trabajar conjuntamente en el abordaje de la discapacidad derivada de enfermedades...
Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
Fecha de publicación:
La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
Fundación Mutua Madrileña apoyará con un millón de euros 34 nuevas iniciativas de ONG españolas
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S.M.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su esperada Lotería de Navidad con el número 76196
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria acaba de anunciar que ya está disponible su tradicional Lotería de Navidad, cargada de ilusión y solidaridad. Con el número 76196, los participantes...

