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Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
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Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...
Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
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La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
Fundación Mutua Madrileña apoyará con un millón de euros 34 nuevas iniciativas de ONG españolas
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S.M.
La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria presenta su esperada Lotería de Navidad con el número 76196
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La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria acaba de anunciar que ya está disponible su tradicional Lotería de Navidad, cargada de ilusión y solidaridad. Con el número 76196, los participantes...
La Fundación Menudos Corazones reafirma su apoyo a la investigación en cardiopatías congénitas a través de esta ayuda de 12.000 euros
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El proyecto liderado por la cardióloga Raquel Luna, ‘Empoderamiento y evaluación de experiencias y resultados en pacientes con cardiopatías congénitas mediante una aplicación móvil’, recibe la VI...
CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
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Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...
Tipo de noticia:Día Mundial
La AEMPS organiza un evento sobre reposicionamiento de medicamentos el 27 de septiembre en Madrid
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Con motivo de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha organizado diversos encuentros. El evento Repurposing...
Tipo de noticia:Internacional
Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes
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El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.
Tipo de noticia:Día Mundial
Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico
Fecha de publicación:
Bajo el lema ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril...
Comunicado sobre la reunión con la Dirección General del IMSERSO
Fecha de publicación:
Informamos de que el pasado 14 de abril mantuvimos una reunión con la Dirección General del IMSERSO en la que se nos comunicaron dos anuncios importantes relativos a la actividad del Centro de...
Celebramos el trabajo de más de 100 CSUR con Europa e instamos a la coordinación entre hospitales
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra que un total de 110 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) participen en las Redes Europeas de Referencia (...

