El movimiento europeo de ER responde al conflicto en Ucrania

Fecha/Hora de publicación: Lunes 11 de Abril de 2022

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Etiquetas: Ucrania

Ámbito: Internacional

FEDER y el movimiento asociativo español han tendido su mano al país ucraniano durante estas seis semanas de conflicto bélico, pero esta ayuda también se ha hecho notar a nivel europeo. El colectivo de enfermedades raras, sobre todo desde su alianza europea, EURORDIS, se ha movilizado por completo desde el comienzo de la guerra para ayudar al que es uno de los grupos más vulnerables dentro de ella.
-    Establecimiento de un 'Grupo de Trabajo de Ucrania' interno (ukraine@eurordis.org) para ayudarnos a coordinar el trabajo;

-    Difusión de una declaración y creación de conciencia en las redes sociales;

-    Establecimiento de un centro de recursos online para pacientes y organizaciones de pacientes que intentan ayudar en Ucrania y sus alrededores;

-    Respuesta a un número creciente de preguntas individuales y solicitudes de ayuda, tanto desviándolas a una organización de pacientes donde exista una o resolviendo problemas con enormes redes de heroicos voluntarios que están surgiendo;

-    Recaudación de fondos para responder a esta necesidad urgente;

-    Solicitud de ayuda a todos los agentes que se ha considerado esencial que colaboren en la movilización, análisis de necesidades del colectivo y posibles soluciones, así como proponer acciones comunes. En este sentido, se incluye la orientación a las familias donde pueden recibir el mejor apoyo; identificación de familias de acogida en toda Europa; distribución de fondos para facilitar la salida del país; y la identificación de soluciones concretas para la llegada de medicamentos o productos para el cuidado. Entre los agentes contactados por EURORDIS se encuentran las organizaciones miembro y sus redes asociadas, las Federaciones Europeas de Enfermedades Raras, la Mesa Redonda de Empresas de EURORDIS, las Redes Europeas de Referencia y los responsables políticos a nivel nacional y europeo.

• Accede a la sección de recursos de EURORDIS.