¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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El diagnóstico nos ha permitido conocer a otras familias y participar activamente en la búsqueda de información y tratamiento."
Ver testimonio sobre: La unión hace la fuerza
Siempre digo que mi hija tiene una discapacidad invisible: tiene una cara bonita, pero detrás de lo que se ve, hay muchos problemas con los que tenemos que lidiar a diario.
Ver testimonio sobre: Hay enfermedades invisibles, pero se padecen igual
"He pasado de ser una persona dependiente a una persona independiente, con una calidad de vida como cualquier otra, aunque con mis limitaciones."
Ver testimonio sobre: Del diagnóstico incierto a la esperanza
Es el reto de volver a conocer tu cuerpo y aprender de nuevo a vivir.
Ver testimonio sobre: Redescubrir mi cuerpo: Vivir con el Síndrome de Sjögren
Es esperar unas respuestas que nunca llegan. Amarnos con todo es lo único que podemos ofrecer a nuestra hija
Ver testimonio sobre: El amor es lo único que podemos ofrecer a nuestra hija
