¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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Ser padre de una niña con una enfermedad rara como el síndrome CTNNB1 es una experiencia que cambia por completo la visión de la vida. Cuando te dan el diagnóstico, es como caer en un vacío: no sabes qué esperar, no tienes certezas a las que aferrarte, y
Ver testimonio sobre: Enfrentarse a lo desconocido cada día
El mejor regalo que nos podemos hacer es apreciar la independencia de hoy.
Ver testimonio sobre: Hacer que cada día cuente
"Los avances científicos pueden marcar la diferencia y cambiar vidas."
Ver testimonio sobre: Encontrar tratamiento es un salvavidas
"La escuela, lejos de ser un lugar de apoyo, fue donde mi salud empeoró, y quiero que esto cambie para todos los niños con enfermedades raras."
Ver testimonio sobre: Creando lo necesario por conseguir una escuela inclusiva
"Finalmente, tras catorce años, llegó el diagnóstico. Un alivio tremendo, sentí que la mochila de estar atenta a lo que podía pasar la pasaba a los médicos.
Ver testimonio sobre: El alivio que sentí al recibir el diagnóstico
