¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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¿Cómo vivir con una enfermedad rara? Conviviendo.
Ver testimonio sobre: Vivir o convivir
La investigación es la clave
Ver testimonio sobre: La investigación es fundamental para mejorar la vida de las familias
Ser padre de una niña con una enfermedad rara como el síndrome CTNNB1 es una experiencia que cambia por completo la visión de la vida. Cuando te dan el diagnóstico, es como caer en un vacío: no sabes qué esperar, no tienes certezas a las que aferrarte, y
Ver testimonio sobre: Enfrentarse a lo desconocido cada día
Luchar contra la enfermedad es ya suficiente, pero también debemos enfrentar un sistema que nos niega tratamientos y nos obliga a pagarlos de nuestro bolsillo
Ver testimonio sobre: El sistema nos obliga a pagar los tratamientos de nuestro bolsillo
El mejor regalo que nos podemos hacer es apreciar la independencia de hoy.
Ver testimonio sobre: Hacer que cada día cuente
