¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo en primera persona:
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"He aprendido que el autocuidado no es egoísmo", afirma Mari Paqui
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"Fuimos a la biblioteca con el pediatra porque nunca había visto un caso", recuerda Nuria
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"Necesitamos apoyo a lo largo de la escolarización, para asegurarnos que los ajustes se hacen y no son ni un impedimento en su formación ni en su autoestima", incide Valeria
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"Cuando me planteé ser madre, pedí consejo genético", indica Encarna
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"Pasaba más tiempo en hospitales y en casa encamada, que en el parque o en el colegio", recuerda Mónica
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