¿Te imaginas esperar años para recibir un diagnóstico? ¿Cómo es convivir con una enfermedad sin tratamiento? ¿Qué impacto tiene en la vida de las personas, desde el colegio hasta el empleo? Encuentra respuestas en las experiencias que cuenta nuestro colectivo.
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"Los avances científicos pueden marcar la diferencia y cambiar vidas."
Ver testimonio sobre: Encontrar tratamiento es un salvavidas
Con el tercer tratamiento aplicado de forma experimental se consiguió controlar la evolución de su Dermatomiositis Juvenil.
Ver testimonio sobre: Desde los 6 años luchando contra la enfermedad
"La escuela, lejos de ser un lugar de apoyo, fue donde mi salud empeoró, y quiero que esto cambie para todos los niños con enfermedades raras."
Ver testimonio sobre: Creando lo necesario por conseguir una escuela inclusiva
Todo empezó a cambiar cuando el Dr. Porta dio con el tratamiento adecuado y desde entonces mi calidad de vida mejoró significativamente.
Ver testimonio sobre: El diagnóstico correcto es la clave
Ha sido una lucha diaria en busca de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, que es y siempre será una gran luchadora.
Ver testimonio sobre: Ralis, la gran luchadora
