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Estos son los eventos organizados por Familias GA para el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la asociación Familias GA ha organizado una serie de actividades para apoyar y dar visibilidad a las realidades de las personas que conviven con...
Tipo de noticia:Día Mundial
El futur dels nostres fills/filles el nuevo taller virtual de la Associació Catalana Síndrome X Frágil
Fecha de publicación:
El 4 de marzo a las 19 horas tendrá lugar el taller virtual El futur dels nostres fills/filles de la Associació Catalana Síndrome X Frágil.
El taller será impartido por la Sra....Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Federación ASEM reclama financiación pública para mejorar la investigación científica y el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Se estima que en España hay alrededor de 60.000 afectados por enfermedades neuromusculares, el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras.
El acceso a las terapias y la atención...Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación Síndrome de Phelan-McDermid presenta su campaña para el Día Mundial
Fecha de publicación:
Durante todo el mes de febrero la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid está realizando toda una campaña de sensibilización acerca de esta enfermedad poco frecuente, en la que cuentan la historia y...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal
La Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico lanza su boletín recopilatorio de 2021
Fecha de publicación:
La Asociación de Dolor Pélvico Perineal Crónico (ADOPEC) presenta su boletín de actividades de 2021 que realiza una recopilación de los distintos actos, eventos y logros de la entidad a lo largo del...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón (ALDA) colocará un stand informativo en la Plaza del Pilar de Zaragoza con motivo del Día Mundial
Fecha de publicación:
El domingo 27 de febrero la Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón colocará una mesa informativa en la Plaza del Pilar de Zaragoza con motivo del Día mundial de las Enfermedades...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
La Federación Gallega de Enfermedades Raras se prepara para el Día Mundial
Fecha de publicación:
Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) han desarrollado toda una serie de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
El 5 de marzo la asociación Stop FMF organiza Stop FMF&Rare Disease Day
Fecha de publicación:
El sábado 5 de marzo tiene lugar por la mañana Stop FMF&Rare Disease Day, organizada por Stop FMF con la participación de Asociación Española Síndrome de Sjögren (AESS), la ...
Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con Chyspita el Panda Rojo
Fecha de publicación:
Acto: Celebración del Día Mundial de las EERR
Estreno del cuentacuentos “Chyspita el Panda Rojo”
Organiza: Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA...Echa un vistazo al programa de actividades de D'Genes por el Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
A...Tipo de noticia:Día Mundial
¿Cómo es vivir con una Enfermedad Rara? Directo de Instagram de la mano de Lovexair
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Lovexair ha organizado un Instagram Live este jueves 24 de Febrero a las 19:00h.
En él participará Arran Strong, embajador de la organización,...Adibi hace una llamada la acción y visibilidad por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Se acerca una fecha muy especial para la Asociación ADIBI, el próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y a lo largo de estos días ADIBI trabajara en acciones de...