La sanidad aragonesa se compromete a impulsar un nuevo plan de abordaje y sensibilización en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 7 de Febrero de 2024 | Zaragoza

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

José Luis Bancalero, consejero de Sanidad de Aragón, se comprometió a impulsar un «plan de abordaje y sensibilización en enfermedades raras que contará con los pacientes y con FEDER». Así lo trasladó el 6 de febrero durante la Jornada Nacional de Gestión de Enfermedades Raras que se celebró en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza organizada por la Asociación para la formación y educación sanitaria y coordinada por el Servicio Farmacia del mismo y la colaboración de Alexion.

Los pacientes estuvimos representados por Juan Carrión, presidente de nuestra organización, en este evento que tenía como objetivo «analizar elementos clave de planificación, coordinación, intervención y evaluación terapéutica en el manejo multidisciplinar de pacientes en el entorno hospitalario para impulsar el desarrollo en el ámbito de las enfermedades raras».

Se trató de un encuentro dirigido a profesionales y gestores sanitarios, responsables de organizaciones de pacientes y agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con patologías poco frecuentes. Objetivo que compartimos desde FEDER al trasladar una radiografía global y autonómica de los retos del colectivo en Aragón.

Frente a ello, este plan anunciado por el Consejero supone una oportunidad al igual que otras iniciativas como el nuevo catálogo de pruebas genéticas que el Ministerio de Sanidad presentó hace unas semanas, al cual hizo referencia el propio Bancalero. Sin embargo, el Consejero también aludió a la necesidad de recursos para que las Comunidades Autónomas puedan dar una respuesta a las necesidades de las enfermedades raras.