Madrid,Cuenca y Toledo acogen la Mesa de Concienciación del Cavernoma durante este mes de junio

Fecha/Hora de publicación: Lunes 10 de Junio de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española de Cavernomas-AE-CCM

La Asociación Española de Cavernomas va a estar dando a conocer esta patología en tres ciudades: Madrid, Cuenca y Toledo.

Donde y cuándo:

Madrid--> Hospital Fundación Jiménez Díaz 

                  12 de junio de 10:30 a 14:00 horas

Cuenca--> Hospital Virgen de la Luz

                   14 de junio de 11:00 a 14:00 horas

Toledo--> Hospital Universitario 

                  18 de junio de 10:30 a 14:00 horas

Si tienes cualquier duda, o quieres conocer a la Asociación, no dudes en asistir. 

Más información de la entidad:

El proyecto #StopCavernomas, nace a principios del 2017. En base a mi experiencia personal. Es el sueño de que algún día, su nombre se haga realidad. Pudiendo decir bien alto: “Adiós a esta patología”. Parándola y despidiéndola para siempre.

• Cuando los profesionales emiten el diagnostico de este tipo de enfermedades a una familia, se empieza a sacar algunas conclusiones de situaciones que habían pasado desapercibidas y ahora cobran sentido.
• Todos los síntomas por los que yo he ido acudiendo a los médicos durante estos años y no se encontraba explicación, son debidos y quedan como secuelas de la enfermedad tan grave que es.
• Al decirnos en ese momento que es una enfermedad hereditaria, sacamos conclusiones y supimos que miembros de mi familia habían fallecido a consecuencia de los cavernomas. Por estas cosas, entre otras, es fundamental obtener un diagnostico rápido.
• A través de la experiencia que me ha tocado vivir durante todos estos años, he sufrido la desinformación que existe con ésta enfermedad tan desconocida. Traté de buscar respuestas, pero me di cuenta que en España no existía nada sobre ello. No disponer apenas de información, nos genera demasiadas inquietudes y en ocasiones perdidas que no se pueden reparar.
• Como afectada por los CCM, comprobé la necesidad VITAL para todas las personas que sufrimos esta patología, de encontrar posibles soluciones a los problemas derivados de esta enfermedad. Sabemos que sus síntomas pueden ser letales.
• Pensé que si yo no me había ido aún de este mundo, con todas las papeletas que tengo, es porque debía hacer algo en él. Por ello, decidí crear y poner en funcionamiento éste proyecto. Una iniciativa para ofrecer la ayuda que me hubiese gustado recibir a mí.