Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • CEIm-E anuncia un seminario online dirigido a pacientes sobre investigación biomédica

    Fecha de publicación:

    El objetivo del seminario El control ético de la investigación biomédica: los derechos e intereses de los pacientes, que se impartirá el próximo 25 de octubre y que es organizado por el El...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • ASMD celebra su III Congreso Nacional Científico Familiar

    Fecha de publicación:

    Los próximos días 29 y 30 de septiembre tendrá lugar en Madrid el encuentro organizado por la Asociación de Pacientes con ASMD entre pacientes, familiares, especialistas clínicos e investigadores de...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Los 27 lugares de Andalucía que lucirán de verde en homenaje a las personas con enfermedades mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la celebración de la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, del 18 al 24 de septiembre,  la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial  (AEPMI) ha organizado...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • La Asociación Conquistando Escalones abre las inscripciones para asistir a un congreso sobre ciencia e innovación

    Fecha de publicación:

    Álex Roca, referente en el deporte con discapacidad; y Juan Carlos Unzué, exfutbolista diagnosticado con ELA, asistirán al encuentro el próximo 27 de octubre. El principal objetivo del congreso ...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • "No queremos ser invisibles": Día Mundial de Síndrome de Pierpont

    Fecha de publicación:

    El síndrome de Pierpont es una enfermedad rara que se caracteriza por discapacidad intelectual, debilidad muscular y problemas respiratorios. Argelia Cabrera, madre de una niña que sufre esta...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Cinefórum y coloquio sobre el documental 'Vivir con ELA: película “7 lagos, 7 vidas”'

    Fecha de publicación:

    Fuente: Colegio Oficial de Psicología de Madrid | El próximo 26 de octubre se celebra el Cinefórum Vivir con ELA: película “7 lagos, 7 vidas” (2021) y coloquio sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La FMPJC anuncia su X Encuentro Anual para la Divulgación del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    El 20 de septiembre es el Día Nacional del Sarcoma, fecha en la que además la Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra su décimo aniversario. Con motivo de ello, organizará un evento bajo el lema...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Stop FMF lleva a cabo diversas acciones por el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

    Fecha de publicación:

    La campaña puesta en acción en el pasado mes de agosto -que cada año tiene más apoyo a nivel nacional e internacional, además de un mayor impacto en redes sociales- ha utilizado el lema +...

    Tipo de noticia:Día Mundial Internacional

  • Las iniciativas de AEPMI por la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales

    Fecha de publicación:

    En la semana del 18 al 24 de septiembre, la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales va a llevar a cabo los proyectos Light up for Mito (ilumina por las Mito) y Faces of Mito ...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Stop FMF organiza una actividad orientada a formar a mujeres embarazadas con enfermedades autoinflamatorias

    Fecha de publicación:

    Gracias a su colaboración con el Hospital Universitario La Paz, el próximo lunes 25 de septiembre a las 16:30 hrs, el Doctor Ángel Robles intervendrá en este encuentro online para preparar a las...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • Fin de semana de información y sensibilización por el Síndrome de Kleefstra en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El próximo 17 de septiembre se celebra el Día Mundial del Síndrome de Kleefstra, motivo por el cual la Asociación de Kleefstra España celebra el día previo su II Encuentro Nacional de familias...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • ASEM CLM ilumina las calles de Castilla La Mancha por el Día Mundial de las Distrofinopatías

    Fecha de publicación:

    El 7 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Distrofia muscular de Duchenne y Becker, La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha solicitó un acuerdo de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha