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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Asociación Nicolaides-Baraitser te regala este precioso vídeo sobre sus pequeños héroes

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Nicolaides-Baraitser | Este año, el día 29 de febrero, desde nuestra entidad queremos conmemorar este día tan especial para todos, como es el Día de las Enfermedades Poco...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Llenemos las redes de venas y arterias por el mes de las enfermedades raras!

    Fecha de publicación:

    Este febrero, mes en el que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares te invita a ayudarles a visibilizar estas patologías poco...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • I Jornada sobre Enfermedades Raras de la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo

    Fecha de publicación:

    La entidad te invita a este encuentro que tendrá lugar el próximo 24 de febrero, desde las 10:30 a las 14:00 hrs y de las 16:00 a las 21:00 hrs en el Salón de Actos del Seminario San Atilano de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zamora

  • “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que visibiliza las enfermedades poco frecuentes

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann | Esta acción promovida por la entidad, expondrá la realidad de pacientes a través del arte, la fotografía y la solidaridad...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • II Jornada virtual sobre neuropatías autoinmunes para pacientes y familiares

    Fecha de publicación:

    Fuente: GBS|CIDP ESPAÑA |  Por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas te invita a este encuentro online que se celebrará el próximo jueves 29 de...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Almería se tiñe de verde y celebra un Taller de Danzaterapia Inclusiva por el Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Poco Frecuente | La Fundación Poco Frecuente estará visibilizando sábado 24 de FEBRERO, la causa de las enfermedades poco frecuentes en la capital almeriense, en la Plaza de la...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Estas son las iniciativas de AERBECO por Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y comarca se prepara para celebrar el próximo 29 de febrero. Actualmente, ya han anunciado la lectura del manifiesto por el Día Mundial de las...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante

  • AEMC te invita a sus actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEMC | La Asociación Española de Afectados por Malformaciones Cráneo-Cervicales) va a participar en distintas actividades para dar visibilidad a las patologías que sufren sus asociados, con...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Aragón

  • Participa en la III Marcha Solidaria de la Asociación Síndrome de Noonan de Asturias

    Fecha de publicación:

    Esta iniciativa de carácter no competitivo, además de con una marcha, cuenta con sorteos de productos solidarios, exhibición de saltos, charlas, talleres de danzas, animaciones infantiles... ¡y mucho...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Asturias

  • "Por un futuro SIN DISTONÍA": Conoce la campaña de ALDE por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: Distonia España | ALDE pone en marcha su Campaña de difusión y sensibilización Por un futuro sin distonía en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 que se celebra el próximo...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • 2ª Jornada Medico Pacientes de Afectados HHT en Canarias

    Fecha de publicación:

    El encuentro tendrá lugar en el Aula de docencia del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria el martes 29 de febrero desde las 9:00 a las 14:00 hrs. Además de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • Ya está disponible el webinar "Del diagnóstico al abordaje"

    Fecha de publicación:

    El pasado 15 de febrero, FARPE-FUNDALUCE junto con Retina Internacional, realizaron un webinar online para hablar sobre los avances científicos relacionados con LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA...

    Tipo de noticia:Investigación