Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Suma tu voto al proyecto 'El afecto que cura' de ACTAYS

    Fecha de publicación:

    Fuente: ACTAYS | La Asociación ACTAYS (Acción y Cura para Tay-Sachs) ha sido seleccionada en el concurso LA VOZ DEL PACIENTE, una acción solidaria por la que Cinfa entregará 50 donaciones de 2.500...

    Estatal

  • 17 de octubre: Día de la Paraparesia Espástica Familiar

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPÈF | La Asociación de Paraparesia Espástica Familiar, (AEPEF), celebra el 17 de octubre el DÍA DE LA PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR. Es una enfermedad rara, neurodegenerativa y hereditaria...

    Estatal

  • El IV Congreso Nacional Retina tendrá lugar en Murcia del 7 al 9 de octubre

    Fecha de publicación:

    Fuente: I Sanidad | El IV Congreso Nacional Retina se desarrollará de forma semipresencial del 7 al 9 de octubre de 2021. La sede física será una vez más el salón de actos del Hospital Morales...

    Estatal

  • ¡Nos unimos al Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher 2021!

    Fecha de publicación:

    Este 1 de octubre se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara y desde la Federación Española de...

    Estatal

  • Nos sumamos al primer Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram

    Fecha de publicación:

    Este 1 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al primer 1º Día de Concienciación Global sobre el Síndrome de Wolfram, una enfermedad ultra rara, de origen genético,...

    Estatal

  • Abierta la inscripción para el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes |Ya está abierto el plazo de inscripción para el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre organizado por la Asociación de...

    Estatal

  • AERyOH presenta la historia de Raqui para sensibilizar sobre Raquitismos y Osteomalacia Heredados

    Fecha de publicación:

    Fuente: AERyOH | El 5 de octubre el Colegio Internacional SEK El Castillo de Madrid acogió el acto de presentación de la campaña de sensibilización y divulgación de una enfermedad rara, el Raquitismo...

    Estatal

  • Súmate a ADEFHIC en el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática (ADEFHIC) celebra el próximo 30 de septiembre el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, también llamado...

    Estatal

  • Ampliamos la visibilidad de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y con Distrofia Muscular de Cinturas 1F en sus Días Mundiales

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy a los Días Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F para fomentar la...

    Estatal

  • Raquitismos y Osteomalacia Heredados: Evidencias en el diagnóstico en Atención Primaria

    Fecha de publicación:

    El 30 de septiembre se celebra la jornada “Raquitismos y Osteomalacia Heredados: Evidencias en el diagnóstico en Atención Primaria” dirigida a Médicos de familia, Pediatras y enfermeras de Atención...

    Estatal

  • AEFA Kabuki celebra su 2º Seminario online para sensibilizar y divulgar sobre esta enfermedad

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA Kabuki) celebra el próximo 29 de octubre su 2º Seminario online pocos días después de celebrar su Dia Internacional con...

    Estatal

  • Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari

    Fecha de publicación:

    El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por este motivo, desde FEDER nos...

    Estatal