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Marineland Mallorca colabora en la lucha para la investigación de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. El pasado domingo, Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se...
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Se ha publicado el primer protocolo de la enfermedad de Kawasaki del Ministerio de Sanidad de España
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Fuente: ASENKAWA. Con enorme alegría la entidad comunica que se ha publicado el PROTOCOLO DE LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI que impulsan en 2016, cuando contactaron por primera vez con el Ministerio de...
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Corre con los GRIN: 226 kilómetros para investigar
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Fuente: Asociación Española de GRINpatías. La Asociación Española de GRINpatías participó en la séptima edición de la Northwest Triman (Ironman) en la prueba de Larga Distancia, nadando 3,8 km,...
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Se celebra la I Jornada Internacional de Esclerodermia en habla hispana
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Como broche final a las actividades que se han ido desarrollando en torno al Día Mundial de la Esclerodermia 2021, la Asociación Española de Esclerodermia os invita a participar en la I Jornada...
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¡Súmate al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita!
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Fuente: Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita. Como ya sabéis, el mes de Junio, en concreto el día 30 de junio es el Día Mundial de la Artrogriposis Multiple Congénita y desde la Asociación...
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Estreno mundial del documental “El Gen de Hugo” en el auditorio de Fundación Telefónica
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Fuente: Asociación Phelan-Mcdermid. El síndrome de Phelan-McDermid es una enfermedad rara, imprevisible y con difícil diagnóstico. El Gen de Hugo aborda las dificultades, emociones y obstáculos a los...
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La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria prepara nuevos talleres
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La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria prepara nuevos Talleres, Conviviendo con el Síndrome de Noonan: Autonomía y Autocuidados. Para personas afectadas por el Síndrome de Noonan, sus familias y...
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El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la HHT
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Fuente: HHT España. El próximo día 23 de junio es el día Mundial de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT). En este día tan señalado desde la Asociación HHT España quieren hacer más visible la...
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¡Colabora con tu Dorsal solidario y súmate al Día Mundial del Síndrome de Dravet!
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Fuente: Fundación Síndrome de Dravet. En solo dos días, el próximo miércoles 23 de junio, se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, efeméride que, junto a otras organizaciones...
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20 de junio: Día Mundial de la FSHD
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Una jornada para conocer y difundir la FSHD (Distrofia FacioEscapuloHumeral), un tipo de distrofia muscular sin cura
La Asociación FSHD-SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Mundial...Estatal
El colegio El Pinar, Incluye a PXE ESPAÑA entre las organizaciones, beneficiarias de sus jornadas solidarias
Fecha de publicación:
Fuente: La opinión de Málaga. La comunidad educativa del Colegio El Pinar ofrece más de 5.300 nuevas razones -5.316,62 en concreto- para llevar esperanza y apoyo a personas en riesgo de exclusión,...
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Una jornada de surf adaptado para los menores con Síndrome X Frágil
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La Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad Valenciana organizó una actividad de surf adaptado el 12 de Junio en la Playa de la Patacona en Alboraya (Valencia). Los jóvenes de la entidad y...
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