Resto de noticias, visualizando página 145 de 191
El 31 de marzo se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y...
Estatal
AELIP reclama, en el Día Mundial de las Lipodistrofia, la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes
Fecha de publicación:
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento...
Estatal
La Asociación Hemofilia de Asturias organiza una charla sobre alimentación saludable
Fecha de publicación:
La Asociación Hemofilia de Asturias, con la colaboración de SOBI, organiza una charla online sobre Alimentación Saludable y equilibrada el 29 de marzo a las 19:30h. Estará impartida por Graciela...
Estatal
El Sindrome de Barraquer Simons ya está incluido en la II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia, gracias a la aportación de AELIP y FEDER
Fecha de publicación:
La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la...
Estatal
Afasaf ConNecta, un ciclo de charlas para impulsar el conocimiento
Fecha de publicación:
Afasaf ha empezado a organizar un ciclo de charlas, encuentros y acciones participativas online que llamaremos "Afasaf ConNecta"
Para facilitar el máximo de participación lo harán mediante...Estatal
¿Sabes cómo fue el evento online del Día Mundial que organizó Stop FMF?
Fecha de publicación:
Fuente: Stop FMF. El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial...
Estatal
Conoce las actividades que ha realizado la Asociación Síndrome de Noonan Asturias
Fecha de publicación:
La Asociación del Síndrome de Noonan Asturias nos traslada las actividades que han realizado desde la entidad para impulsar la sensibilización social sobre esta patología</p><p>
...Estatal
Nos reunimos con ASEM CLM y conocemos su labor por el colectivo
Fecha de publicación:
Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el...
Estatal
Canal Retina publica un nuevo podcast sobre glaucoma
Fecha de publicación:
La Asociación Retimur a través de su Canal Retina ha publicado su nuevo episodio que está relacionado con el Glaucoma. A través de estos podcast, la entidad consigue concienciar a la sociedad sobre...
Estatal
Participa en este sorteo y colabora con la Asociación NEN y su proyecto de becas
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación NEN. NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma
El Neuroblastoma es un cáncer embrionario, un tumor de infancia...Estatal
Fundación Síndrome de Dravet creó un webinar sobre terapias génicas
Fecha de publicación:
Tevard Biosciences (Dravet escrito al revés) está desarrollando dos terapias génicas para el síndrome de Dravet basadas en ARNt, que tienen como objetivo potencial solucionar la causa subyacente en...
Estatal
La Asociación Española de Aniridia continúa con el ciclo de charlas para conmemorar su 25 aniversario
Fecha de publicación:
Fuente: AEA. Este mes, para conmemorar el Día Mundial del Glaucoma (12 de marzo), tratarán el glaucoma asociado a la aniridia de la mano del Prof. Julián García Feijoó, jefe del Servicio de...
Estatal