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Una navidad de cuento con la gala benéfica en favor de la Asociación X Frágil Madrid
Fecha de publicación:
El próximo sábado, 17 de diciembre, la Casa de la Cultura de Azuqueca se inunda de baile y espíritu navideño con la celebración de la Gala Benéfica “Cuento de Navidad” en apoyo a la Asociación...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
44.000 euros para luchar contra Duchenne
Fecha de publicación:
Juan Luis Muñoz Escassi culminó este mes de diciembre su #RetoPichón 2022, dedicado a recaudar fondos para Duchenne Parent Project España y dar visibilidad a las Distrofias Musculares de Duchenne y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Todo listo para acercarnos a los retos actuales y futuros de las distrofias de retina en la Comunidad Canarias
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria celebra este 15 de diciembre la Jornada “Distrofias Hereditarias de la Retina: Presente y Futuro”, en el Paraninfo de la...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
La atención de las personas con ELA se posiciona como eje del debate en el Congreso de los Diputados
Fecha de publicación:
El próximo viernes, 16 de diciembre, tendrá lugar el evento 'La atención de las personas con ELA en Europa' en el Congreso de los Diputados de Madrid, donde se presentará un informe analítico de la...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Destacamos el papel del movimiento asociativo en la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome 5P está celebrando la XIII edición del Congreso sobre el Síndrome 5P y enfermedades raras. Desde FEDER estamos acompañando a esta entidad a través de Mauro Rosati, miembro de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Rare On Air, el nuevo podcast de EURORDIS sobre Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
EURORDIS - Rare Diseases Europe estrena su nuevo podcast sobre enfermedades raras Rare On Air, en él, su presentador Julien Polain, entrevista a distintas personalidades que pertenecen a la comunidad...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Acompañamos a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su XIV aniversario
Fecha de publicación:
Enrique Ruiz Escudero, Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Catalina García Consejera de Salud de la Junta de Andalucía, y Cristóbal Belda Director del Instituto de Salud del Carlos III,...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¿Por qué es necesaria Stop FMF? Nos lo cuentan en su nuevo spot publicitario
Fecha de publicación:
Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, lanza un spot publicitario para concienciar a la población sobre la necesidad de contar con asociaciones...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, ha participado en el primer foro de Líderes en Lipodistrofia a nivel mundial
Fecha de publicación:
El I Foro de líderes en Lipodistrofia a nivel mundial, celebrado en Dublín (Irlanda), ha contado con la participación de asociaciones de pacientes de Estados Unidos, Brasil, Canadá, Alemania, Francia...
Estatal
La Diputación Provincial de Jaén colabora con ASANHEMO en su programa de información y atención social
Fecha de publicación:
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) cuenta este 2022 con la colaboración de la Diputación Provincial de Jaén para la financiación de su programa de información y atención social dirigido a...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Jaén
Jornada por las distrofias hereditarias de la retina en Las Palmas de Gran Canaria
Fecha de publicación:
La Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (AARPCC) organiza la Jornada “Distrofias Hereditarias de la Retina: Presente y Futuro” el próximo 15 de diciembre de 2022...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Las Palmas
Presentación del calendario benéfico de la Asociación de Jóvenes Empresarios (AJE) de Ourense a favor de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Parkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER)
Fecha de publicación:
El próximo lunes día 12 de diciembre a las 12:00h tendrá lugar la presentación del calendario benéfico de la AJE a favor de AODEMPER en el salón de actos del Centro Cultural Marcos Valcárcel (calle...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ourense