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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • AMLEA celebra este domingo su Torneo Benéfico de Pádel

    Fecha de publicación:

    La Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines ha organizado un torneo benéfico de pádel en colaboración con entidades locales para recaudar fondos para los proyectos solidarios de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Vuelve con el otoño el #CaféStopFMF

    Fecha de publicación:

    El próximo Café Stop FMF que tendrá lugar el martes 4 de octubre de 17:30 a 18:30h, en horario peninsular. Este espacio lúdico permite disfrutar de un agradable rato charlando y compartiendo...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Abierta la III Convocatoria ayudas a la investigación FinRett

    Fecha de publicación:

    FinRett, el Fondo para la Investigación del Síndrome de Rett, anuncia su 3ª Convocatoria de Ayudas a la investigación 2022.

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • Asiste a la tertulia sobre discapacidad, sexualidad y asistencia sexual de 'Conquistando Escalones'

    Fecha de publicación:

    Este jueves 29 de septiembre desde las 20:00 es posible asistir a la tertulia que la organización Conquistando Escalones ha organizado para hablar de algo tan vital pero tan poco habitual como...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Primeras confirmaciones para la décima edición del Festival Solidario Aitzina Folk de AEFAT

    Fecha de publicación:

    El X Festival Solidario Aitzina Folk, un referente para la difusión de la música folk y la cultura tradicional, presentará al público su programación completa el sábado 15 de octubre a las 19 h en la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Conmemoramos el Día Internacional de la concienciación del síndrome de Wolfram

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa. Fuente: Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram | Desde hace 2 años, cada 1 de Octubre se celebra el Día Internacional de Concienciación del Síndrome...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Inscríbete en el IX Congreso Internacional “Progresos en diagnóstico y tratamiento del autismo y las encefalopatías epilépticas”

    Fecha de publicación:

    La Fundación Síndrome de West organiza el IX Congreso Internacional donde, una vez más, reúne a los mejores especialistas a nivel mundial sobre síndrome de West, epilepsia y autismo. En esta ocasión...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Hemovimiento, una oportunidad para disfrutar de la actividad física en familia

    Fecha de publicación:

    Con el objetivo de que las personas con hemofilia adquieran estilos de vida saludables e incorporen el ejercicio físico a su vida diaria, AsanHemo está llevando a cabo el programa HEMOVIMIENTO,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • ¿Cómo funciona la intervención asistida con perros en menores con enfermedades autoinflamatorias?

    Fecha de publicación:

    ¿Te has preguntado alguna vez cómo funciona la terapia asistida con perros con los menores que tienen enfermedades raras? FMF ESPAÑA en colaboración con LA ISLA PFAPA, CAPS, Y EVOLUCAN lo explican...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Llega el esperado XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2022

    Fecha de publicación:

    El Hotel Hyatt Regency Bellvitge de Barcelona acogerá durante los días 7 y 8 de octubre el esperado XVI Congreso Internacional Científico Familiar MPS España 2022. 

    Durante la tarde del 7...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Zaragoza se ilumina para conmemorar el Día del Síndrome de Arnold Chiari

    Fecha de publicación:

    Durante la noche del 28 de septiembre, y con motivo de la conmemoración del mes de nacimiento del Dr. Chiari, las fuentes del parque Grande de Zaragoza se iluminarán de color púrpura para dar...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado celebra el IX Encuentro Anual para la Divulgación del Sarcoma

    Fecha de publicación:

    Un año más, la Fundación Mari paz Jiménez Casado conmemora una de las efemérides más importantes para la organización. Por novena vez, celebra el Encuentro Anual para la divulgación del Sarcoma....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid