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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ¡El IV Congreso Nacional de Esofagitis Eosinofílica ya tiene fecha!

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEDESEO | El próximo 21 de octubre el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el European Consortium for Eosinophilic Disesases ot the Gastrointestinal Tract (EUREOS) y la Asociación Española...

    Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • La aniridia, presente en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología en Sevilla

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEA | La Asociación Española de Aniridia (AEA) estará presente en el 99 Congreso de la Sociedad Española de Oftalmología, que se celebrará en Sevilla. Este evento, que reúne a los...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales ya tiene fecha: ¡súmate!

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | La Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales, será del 18 al 24 de septiembre y  el día de iluminación de edificios y monumentos en color verde (Light up for Mito) será...

    Tipo de noticia:Sensibilización Internacional

  • 'Nuevos tratamientos en hemofilia congénita y la situación de las portadoras', a debate en Cádiz

    Fecha de publicación:

    Desde la Delegación de la Asociación Andaluza de Hemofilia en Cádiz celebran una Charla-coloquio sobre 'Nuevos tratamientos en hemofilia congénita y la situación de las portadoras'.

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz

  • Retina Internacional celebra su Conferencia del Consejo de la Juventud

    Fecha de publicación:

    Retina Internacional celebra los días 1 y 2 de septiembre la Conferencia del Consejo de la Juventud. La cita, contará con sesiones en diferentes idiomas (inglés, castellano y portugués) y busca...

    Tipo de noticia:Investigación Internacional

  • AODEMPER programa actividades culturales en Ourense

    Fecha de publicación:

    Fuente: AODEMPER | Desde el Área Social de la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) se han programado dos actividades culturales destinadas a las...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Ourense

  • La serie Abrahán con ene supera el ecuador del rodaje con el apoyo del Ayuntamiento de Vila-real

    Fecha de publicación:

    Fuente: Conquistando Escalones | La serie Abrahán con ene, protagonizada por el presidente de Conquistando Escalones, Abrahán Guirao y creada por Sergi Tellols y Amèlia Barberà supera el ecuador...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • AVITE celebra Asamblea Extraordinaria el 2 de septiembre en Madrid

    Fecha de publicación:

    AVITE | La Asociación de Víctimas de Talidomida de España (AVITE) celebra el próximo 2 de septiembre su Asamblea General en Madrid, momento en el que se espera una asistencia masiva de socios de toda...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • DEBRA destina 100.000€ a investigación

    Fecha de publicación:

    Fuente: DEBRA | En la Asamblea General de DEBRA de abril de 2022, se acordó aportar a la investigación sobre Piel de Mariposa 100.000 euros. Se decidió destinar esta cantidad al fondo de EB-...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Punto y final a los Talleres de Verano Inclusivos desarrollados por D´Genes en Mazarrón con una mañana de diversión y baile

    Fecha de publicación:

    Fuente: D'Genes | Después de un intenso mes de actividades, han tocado a su fin los Talleres de Verano Inclusivos que ha llevado a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón,...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • El III Congreso Nacional Científico Familiar ASMD España ya tiene fecha

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASMD España | Ya hay fecha marcada para la celebración del Congreso Anual Científico - Familiar de ASMD España: Esta tercera edición, del que ya se ha convertido en un tradicional...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Fundación Síndrome de Dravet alerta sobre el impacto del calor en las personas y familias afectadas por esta enfermedad rara

    Fecha de publicación:


    La Fundación Síndrome de Dravet alerta del peligro que supone el calor extremo para las personas y familias con esta enfermedad rara y catastrófica.
    Un pequeño aumento en la temperatura corporal...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal