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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • 23 de octubre, Día Internacional del Síndrome de Kabuki

    Fecha de publicación:

    El 23 de octubre tiene lugar el Día Internacional Del Síndrome de Kabuki con el fin de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y la de sus...

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  • "Un hueso frágil con un tratamiento diferente", Webinar organizado por AHUCE

    Fecha de publicación:

    Fuente: AHUCE | La Asociación Huesos de Cristal España (AHUCE) y la Fundación AHUCE han organizado una sesión online gratuita dirigida a profesionales del ámbito sanitario.

    Ana María Bueno Sánchez,...

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  • 20 de octubre, Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias

    Fecha de publicación:

    El 20 de octubre se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y las Patologías Mastocitarias con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con estas...

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  • El tejido asociativo de epilepsia, liderado por ANPE, impulsa la PNL sobre esta enfermedad neurológica

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) lograron el impulso de una Proposición no de Ley (PNL) sobre la enfermedad neurológica de la epilepsia el pasado mes de abril.

    La...

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  • Este 19 de octubre, nos unimos al Día Mundial de ASMD

    Fecha de publicación:

    El 19 de octubre se celebra el Día Mundial de ASMD y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos adherimos a este día para dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y...

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  • Se publica el primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | Investigadores de diversos grupos del CIBERER han coordinado el primer estudio epidemiológico con datos de casos diagnosticados con enfermedades mitocondriales a nivel global de...

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  • Primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEPMI | Investigadores de diversos grupos del CIBERER han coordinado el primer estudio epidemiológico con datos de casos diagnosticados con enfermedades mitocondriales a nivel global de...

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  • El IX Simposium Internacional de Lipodistrofias: más de 400 participantes y 20 países representados

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebra los próximos 20, 21 y 22 de octubre el ‘IX SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que contará con la...

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  • AEDM celebra sus III Jornadas médicas sobre las patologías mastocitarias

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) en colaboración con el Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla la Mancha (CLMast, CSUR en mastocitosis) y el Centro...

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  • Jornadas de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple - AODEM

    Fecha de publicación:

    La Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas (AODEM) organiza “EMPATIZA CON LA EM: Jornadas de Sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple...

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  • Taller "Desarrollo de habilidades y Competencias personales en la Búsqueda de Empleo"

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asanhemo | No te pierdas el próximo Taller Formativo Online “Desarrollo de habilidades y Competencias personales en la Búsqueda de Empleo”, que tendrá lugar el próximo día 23 de octubre (...

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  • Día Mundial de la Visión 2021: 30 Aniversario de Es Retina

    Fecha de publicación:

    Fuente: EsRetina | El pasado 16 de octubre de 2021 en Avilés, Asturias, celebramos el 30 Aniversario de nuestra Asociación aprovechando la cita anual del Día Mundial de la visión. El acto tuvo lugar...

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