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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El planeta se teñirá de amarillo el próximo 6 de mayo por la osteogénesis imperfecta

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España (AHUCE) y Fundación AHUCE se preparan para celebrar el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta. El Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta se...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar celebra el Día Mundial de esta patología

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa | Fuente: Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Guerreros Púrpura prepara una cena benéfica para recaudar fondos para su I Convocatoria de Ayudas a la Investigación

    Fecha de publicación:


    Guerreros Púrpura presenta su Cena Benéfica, coincidiendo con su V Aniversario de creación.
    Un evento pensado para todos los que pueden mejorar la vida de los niños y niñas de la asociación.

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ALER organizará varias charlas de sensibilización en colegios durante el mes de mayo

    Fecha de publicación:

    La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, tiene programadas para el mes de mayo varias charlas de sensibilización sobre las Enfermedades Raras en diversos centros...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • El 6 de mayo se celebrará el Zumbathon por la Fibrosis Quística en Bilbao

    Fecha de publicación:

    La Asociación Gipuzkoana de Fibrosis Quística (ARNASA) ha organizado una zumbathon que tendrá lugar en Bilbao el próximo 6 de mayo. El evento, que se ha convertido en una cita obligada para los...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Álava

  • Conoce el Servicio de Información y Orientación de la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ofrece su servicio de información y orientación a las familias que conviven con este síndrome y sus familias. El síndrome de Noonan es un trastorno genético...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • Fedhemo reúne a más de 300 personas para 'revolucionar' la hemofilia

    Fecha de publicación:

    Nota de prensa | Fuente: Redacción Médica | La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebró este pasado fin de semana la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico Social ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Apúntate a la marcha solidaria por la distonía en Toledo

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 29 de abril a las 18 horas se celebra la I Marcha solidaria por la Distonía en La Guardia (Toledo). Esta iniciativa del Ayuntamiento de La Guardia, a través de la Concejalía de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Toledo

  • Murcia acoge la jornada para pacientes con lupus que organiza AMLEA

    Fecha de publicación:

    El próximo sábado 20 de mayo, a las 09:00 horas, el Hospital Morales Meseguer de Murcia acogerá una jornada para pacientes con lupus. El objetivo de esta jornada es brindar información y...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • ¡Súmate a las Jornadas sobre la Enfermedad de Huntington en Extremadura!

    Fecha de publicación:

    El próximo 6 de mayo, el Hospital Universitario acogerá las Jornadas sobre la Enfermedad de Huntington, organizadas por la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington. Esta jornada tiene como...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

  • ¡No te pierdas la Reunión anual de la Asociación Española para la Galactosemia!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española para la Galactosemia celebra su encuentro anual, que tendrá lugar los días 29 y 30 de abril y 1 de mayo en Torrejón de Ardoz y han preparado algunos talleres abiertos al...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • La Z Zurich Foundation dona a Aefat más de 28.500 € gracias a todos los finishers del maratón de Madrid

    Fecha de publicación:


    La 45ª edición del Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid contó ayer con la participación por primera vez del Equipo Zurich Aefat, formado desde 2017 por niños y jóvenes afectados por esta...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal