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¡Asociación Síndrome de Noonan trae de vuelta sus talleres de autonomía y autocuidados y yoga y pilates para afectados por la patología!
Fecha de publicación:
Este 2023 vuelven los talleres de autonomía y autocuidados organizados por Asociación Síndrome de Noonan para familiares y afectados. Comenzarán a impartirse desde el 22 de enero y seguirán...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria
¡Canal Retina nos cuenta más sobre “Emociones a la vista” un libro y audiolibro sobre las distrofias de retina!
Fecha de publicación:
El episodio nº 40 de Canal Retina gira en torno al proyecto “Emociones a la vista” impulsado por la propia asociación Retina Murcia (RETIMUR). Para ello, su presentador, David Sánchez, cuenta con la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El presidente de D´Genes desea un Feliz Año 2023 y agradece todos los apoyos recibidos en el año que acaba de finalizar
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desea un Feliz Año Nuevo en el que la luz de la solidaridad esté siempre presente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Barcelona acogerá el Encuentro Nacional de Xeroderma Pigmentoso 2023
Fecha de publicación:
El próximo sábado, 14 de enero, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acoge el Encuentro Nacional de Xeroderma Pigmentoso 2023.
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
¡Papá Noel visita D´Genes cargado de regalos e ilusión!
Fecha de publicación:
Las navidades son fechas de ilusión y convivencia en las que todos nuestros deseos se pueden convertir en realidad. Eso le ha ocurrido a los pequeños y pequeñas de D´Genes que, gracias al esfuerzo de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La Asociación Síndrome 22q11 investiga el impacto del confinamiento en el desarrollo académico, socio-afectivo y sanitario
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome 22q11 ha desarrollado un proyecto para conseguir generar conocimiento sobre las situaciones vividas y experimentadas por menores con síndrome 22q11 y sus familias durante...Tipo de noticia:Investigación Internacional
Cada dos horas nace una niña con síndrome de Rett
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Síndrome de Rett estrena en televisión e internet una campaña para dar a conocer esta enfermedad grave y rara, protagonizada por familias afectadas.
Nota de prensa. Fuente...Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Colabora en el nuevo estudio de impacto psicosocial de Dravet para mejorar la vida de las familias que conviven con esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
La Unidad de Investigación Social sobre Epilepsias, del Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) de la Universidad Nebrija, y la Asociación Apoyo Dravet, avanzan en su proyecto sobre el “...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
¡Llega a Madrid el I Congreso Síndrome CTNNB1!
Fecha de publicación:
La CTNNB1 Foundation organiza el primer congreso orientado a la concienciación y difusión sobre esta patología en Madrid con el apoyo de la Asociación CTNNB1 España. Este evento tendrá lugar los días...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
De la vulnerabilidad a la fortaleza, AARPCC celebra el 30 Aniversario
Fecha de publicación:
El pasado 15 de diciembre, tuvo lugar el 30 Aniversario de la Asociación de Afectados por Retinosis de la Comunidad Canaria, por sus siglas AARPCC. Para celebrarlo, han realizado diversas piezas...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Este 2023 colabora con ACTAYS para la atención psicológica de cientos de familias
Fecha de publicación:
ACTAYS, la asociación de acción y cura para Tay-Sachs, es actualmente la única organización que ofrece el servicio de atención psicológica en las áreas de neurología pediátrica, pero, por desgracia,...
Internacional
¡Ya puedes inscribirte en el taller grupal de logopedia online impartido por FEDAES!
Fecha de publicación:
La Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza el próximo jueves, 29 de diciembre, un taller de logopedia para seguir ejercitando los aprendizajes desarrollados durante este año 2022.
El...Tipo de noticia:Formación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid