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ASANHEMO prepara un juego interactivo en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras
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El 22 de febrero, la Asociación Andaluza de Hemofilia, realiza una actividad interactiva que lleva como lema 'Diviértete y aprende con nosotros sobre enfermedades raras'. Esta actividad se enmarca...
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17 de febrero, Día Nacional del Niemann-Pick - 'Un ensayo para la vida'
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Fuente: Fundación de Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de darla a conocer e integrar a quienes la padecen....
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EVACYL celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, descúbrelo
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Fuente: ELACYL. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos en colaboración con las personas afectadas y las asociaciones ubicadas en...
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El Defensor del Pueblo da la Razón a la Asociación Grinpatías sobre el cobro de prestaciones por menores
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Fuente: Asociación Española de Grinpatías. Fernández Marugán reconoce, tal y como reivindicaba GRINPATÍAS, que los tutores de los menores que padezcan enfermedades contempladas en el Real Decreto...
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Webinar sobre Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales
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Dentro del ciclo de videoconferencias online de la Asociación MPS lisosomales en colaboración con Sanofi¬ Genzyme, el 18 de febrero se celebra la sesión ‘Vacunas COVID-19 y enfermedades lisosomales...
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Retina Murcia continua con su campaña por el Día Mundial de las ER #NOSOMOSRAROS
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Fuente: Retimur. Retina Murcia continua con su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: #NoSomosRaros. ¡Conócenos!" El tema que nos concierne hoy es ¿Qué son las DHR?" Una distrofia...
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D´Genes organiza un ciclo de reuniones de grupos de ayuda mutua que se iniciará en febrero con uno sobre relajación en las enfermedades crónicas
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Fuente: D'genes. La Asociación de Enfermedades Raras ha programado un nuevo ciclo de sesiones de su proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que se llevarán a cabo a lo largo del presente año,...
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La junta directiva de D´Genes aborda el plan de trabajo de 2021 en su primera reunión del año
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Fuente: D'genes. La junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha celebrado esta semana su primera reunión del año.
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FEGEREC organiza una jornada online con motivo del Día Mundial de las ER
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El 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y la Federación Gallega de Enfermedades Raras (FEGEREC) se unen a esta jornada a través de la realización de actividades con motivo de...
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¡Conoce la nueva página web de la Asociación PACS1!
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El 7 de febrero se celebró el Día de concienciacón del Síndrome de PACS1 o Schuurs-Hoeijmakers y enmarcado en esta jornada, la Asociación PACS1 ha estrenado su página web en el que encontrarás más...
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Euskadi se viste de rojo por el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas
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Fuente: Asociación Bihotzez. Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón que afectan casi al 1% de los recién nacidos, siendo esta enfermedad una de las que más impacto tiene en la...
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¡Participa en el concurso de dibujo que organiza la Asociación Síndrome Phelan-McDermid!
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Desde la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y con motivo de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, estamos organizando un concurso de dibujo “Pequeños, grandes trazos”. Este consistirá...
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