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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Aljomar dona 6.000 euros a la Fundación Querer para escolarizar y atender a cuatro familias ucranianas

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Querer | Jamones Aljomar ha donado 6.000€ al proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’ de la Fundación Querer para la escolarización y apoyo psicológico a cuatro familias Ucranianas...

    Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Ucrania Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca

  • Taller "Rompiendo la brecha digital" de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamantorios

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación FMF | La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.

    Hoy en día es...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Campamento de verano de la Fundación Querer

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Querer | Este campamento está pensando para niños con dificultades de aprendizaje (retraso en lectoescritura, TDAH, retraso madurativo etc.), y podrán disfrutar de ocio y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • En la Zurich Marató Barcelona, en busca de una cura

    Fecha de publicación:

    Fuente AEFAT | Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos del...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Iniciamos mayo, el mes de la concienciación de la Enfermedad de Huntington

    Fecha de publicación:

    Fuente ACMAH | Un año más, iniciamos nuestra Campaña de Iluminación del Mes de Mayo, mes de "Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington" y lo hacemos a través de la participación en la Campaña...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • 5 de mayo 2022 Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar 10º Aniversario

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar | El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar (HP) es un evento mundial dedicado a crear conciencia sobre esta patología, una...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en los turnos de turismo y termalismo de la Federación de Ataxias de España

    Fecha de publicación:

    Fuente FEDAES | Os recordamos que las plazas de estos turnos de vacaciones se están agotando y no nos gustaría que os las perdieseis por un despiste. Recordad que este año podemos viajar sin...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Tras un año de retraso por la pandemia la Asociación HHT celebra su XIII Congreso del 3 al 5 de junio en Valencia

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación HHT | Desde la Asociación HHT estamos organizando el XIII Congreso HHT España que se celebrará los días 3,4 y 5 de junio en Valencia, tras un año de retraso por la pandemia....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

  • XXII Congreso Internacional Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Niemann-Pick | Un año más, la Fundación Niemann-Pick de España ha celebrado su Congreso Internacional Científico-Familiar. Este año ha sido ya la XXII edición, y ha tenido lugar...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • Marcha nórdica, virtual y solidaria, para dar visibilidad a la esclerodermia

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Española de Esclerodermia | Volvemos a ponernos en marcha y lo hacemos con la misma ilusión y con muchos más nervios que el año pasado. Esta segunda edición de la marcha...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Jornada Solidaria con la ELA de la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología

    Fecha de publicación:

    Fuente ELA Andalucía | El jueves 19 de mayo, tendrá lugar en la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad de Sevilla (Campus Perdigones) la Jornada Solidaria “Proyecto...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla

  • Nueva terapia génica para la piel de mariposa

    Fecha de publicación:

    Fuente Debra | Tras la publicación en la Revista científica Nature Medicine sobre una nueva terapia para la EB Distrófica Recesiva, de la cual se han hecho eco muchos medios de comunicación,...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal