Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Abordaje multidisciplinar y nuevos escenarios de la Enfermedad de Huntington en las XIX Jornadas Técnicas

    Fecha de publicación:

    Como todos los años, la Associació Catalana de Malalts de Huntington organiza sus Jornadas Técnicas de la Enfermedad de Huntington para bordar la enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar y...

    Estatal

  • XIV Congreso Internacional de ER: la importancia de una Resolución de las Naciones Unidas

    Fecha de publicación:

    Nuestra directora Alba Ancochea trasladará en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia la necesidad de una Resolución...

    Estatal

  • El IX Festival Solidario Aitzina Folk traerá 17 actividades y conciertos a Vitoria-Gasteiz

    Fecha de publicación:

    Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el festival solidario Aitzina Folk se mantiene más vivo que nunca en su novena edición, llevando a los escenarios gasteiztarras lo mejor del folk...

    Estatal

  • ASEM Catalunya celebra su XI Gala de Premios Hacemos Piña

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASEM Catalunya | Los premios FEM PINYA se enmarcan en la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (15 de noviembre) con el objetivo de: - Promover y fomentar la...

    Estatal

  • Ponemos en valor el trabajo en red entre entidades en el II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Enfermos de Pompe celebró los pasados 29 y 30 de octubre su II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, un espacio en el que pusimos en valor la alianza que...

    Estatal

  • I Congreso Nacional Científico-Familiar organizado por ASMD España

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASMD España | La Asociación de Pacientes ASMD España presenta su I Congreso Nacional Científico-Familiar los días 12 y 13 de noviembre de 2021 en Madrid en el que la familia FEDER estará...

    Estatal

  • Run Like a Hero, una carrera por los niños con Síndrome Phelan-McDermid

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASOCIACIÓN PHELAN- MCDERMID | La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará en...

    Estatal

  • La AEE presenta su I Concurso de relatos cortos "Girasol"

    Fecha de publicación:

    Fuente: AEE | La Asociación Española de Esclerodermia lanza su I Concurso de Relatos Cortos “Girasol”. Una iniciativa más para fomentar la visibilidad de la enfermedad de esclerodermia y conocer más...

    Estatal

  • FSHD Spain celebra un webinar sobre "Discapacidad y Legalidad"

    Fecha de publicación:

    La Asociación Española de Afectados por Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD Spain) celebra el jueves 28 de octubre vía Zoom su segundo webinar enmarcardo en la "Escuela de Pacientes....

    Estatal

  • Unidos por la suficiencia de plasma

    Fecha de publicación:

    Comunicado: Los representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación...

    Estatal

  • AMEB celebra su II Cata de Vinos Online Solidaria

    Fecha de publicación:

    Fuente: Ameb | En Ameb seguimos trabajando y reinventándonos cada día, para conseguir la financiación necesaria para continuar con todos nuestros proyectos dirigidos a la infancia. Esta vez será...

    Estatal

  • La Universidad Nebrija, Premio ApoyoDravet 2021 en la modalidad de investigación

    Fecha de publicación:

    Fuente: Apoyodravet | La Asociación ApoyoDravet y la Universidad Nebrija han firmado un ACUERDO para la CREACIÓN en el CINC de la UNIDAD DE INVESTIGACION SOCIAL en Síndrome de Dravet y Epilepsia...

    Estatal