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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • La Federación de Ataxias de España organiza su próximo Taller grupal de Logopedia

    Fecha de publicación:

    Fuente FEDAES | Si estás pensando en lo fácil que sería todo si los demás te entendieran a la primera, no te gusta que otros hablen por ti 

    y quieres hacer algo para lograrlo o al...

    Tipo de noticia:Formación Estatal

  • La Asociación Estelar celebra su séptimo aniversario

    Fecha de publicación:

    La Asociación Estelar celebra el sábado 30 de abril su séptimo aniversario junto a otras asociaciones como la Asociación Española de Malformaciones Cráneo-Cervicales en el parque de atracciones de la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Zaragoza

  • Stop FMF pone en marcha los talleres "Por amor a amarte"

    Fecha de publicación:

    Fuente Stop FMF | La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • D´Genes y el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla organizan el IV Simposium Sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Fuente D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado el IV Simposium Sin diagnóstico, que tendrá lugar el...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • La Asociación Nacional de Enfermos de la Sarcoidosis estrena Canal de Youtube

    Fecha de publicación:

    La Asociación Nacional de Enfermos de la Sarcoidosis (ANES) ha estrenado un nuevo diseño de su canal oficial de Youtube, una realidad que es posible gracias al trabajo de su equipo técnico. ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • III Encuentro Nacional de Pacientes y Familias afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

    Fecha de publicación:

    Fuente Asociación Alfa-1 España | Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 23 de abril, Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil

    Fecha de publicación:

    Como cada 23 de abril, la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil conmemora el Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil, una enfermedad poco frecuente de 4 casos por cada millón de niños y...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ACADIP celebra la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias primarias

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias que se celebra del 22 al 29 de abril, la Asociació catalana de dèficits immunitaris primaris (ACADIP) ha preparado toda una serie...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Desfile solidario por el X Aniversario del día de la Concienciación del Complejo de Esclerosis Tuberosa

    Fecha de publicación:

    Con motivo del X Aniversario del día de Concienciación del Complejo de Esclerosis Tuberosa, la Asociación de Esclerosis Tuberosa está organizando un desfile solidario que tendrá lugar el próximo 12...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Participa en las vacaciones a la Residencia de Tiempo Libre en Marbella

    Fecha de publicación:

    En la Asociación Española de Afectados por Epilepsia Grave (APEMSI) están preparando para los días 20, 21, 22, 23 y 24 de junio, unas vacaciones a la Residencia de Tiempo Libre de Marbella. ...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Súmate a la encuesta de Transversal ERN-Europe sobre el embarazo y la planificación familiar en ER

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación artrogriposis múltiple congénita han compartido la siguiente encuesta elaborada por Transversal ERN Europe que lleva por nombre "Las necesidades no cubiertas en enfermedades raras...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Conoce la campaña #VitaminaSolidaria para dar visibilidad a la infancia con Distrofia muscular congénita por déficit de merosina

    Fecha de publicación:

    Fuente ImpulsaT | Desde la Asociación ImpulsaT están dando visibilidad a la Campaña #VitaminaSolidaria creada junto a Casa Amella, un proyecto de sensibilización y captación de fondos para la...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal