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Solidaridad con premio en la Rifa de X Frágil Madrid
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome X Frágil Madrid organiza un sorteo solidario con el objetivo de conseguir fondos para mejorar la calidad de las personas que conviven con esa patología poco frecuente y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
ALER presenta los libros “El dolor sí tiene nombre” y “Estar sin ser"
Fecha de publicación:
NOTA DE PRENSA
FUENTE: Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER)
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) nos invita el 7 de octubre a la...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León
El trabajo de FMF España por las enfermedades autoinflamatorias
Fecha de publicación:
FMF España sigue trabajando por visibilizar las enfermedades autoinflamatorias mediante el desarrollo de diferentes acciones focalizadas en dar a conocer los aspectos generales de estas patologías y...
Estatal
Saca tu cámara de fotos por el Síndrome CTNNB1
Fecha de publicación:
Bridgestone organiza el próximo 6 de noviembre en Basauri la primera edición de su fotomaratón solidario con el Síndrome CTNNB1. Una actividad en la que todos los participantes deberán realizar una...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Objetivo conseguido en el Mes Internacional de la Concienciación de los Autoinflamatorios
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflatorios, Stop FMF, ha formado parte un año más, del comité internacional de la organización de eventos para conmemorar el...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Un calendario de cine por la Espina Bífida
Fecha de publicación:
La Asociación Madrileña de Espina Bífida presenta el 8 de octubre a las 12:00 su calendario solidario 2023. Una iniciativa que se lleva a cabo cada año con el objetivo de recaudar fondos...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Deniegan el acceso a un medicamento huérfano en la región de Murcia a una paciente de 79 años del municipio de Totana
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha tenido conocimiento a través de su servicio de información y orientación y de asesoría jurídica de la situación con la...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica y ENACH Asociación trabajan unidas para desarrollar Terapias Génicas-Celulares y Terapias Avanzadas
Fecha de publicación:
La Asociación CRB1 de España y Latinoamérica tiene como principal objetivo trabajar para dar impulso al desarrollo de una terapia para las enfermedades graves de la visión, causadas por el gen CRB1....
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Descubre la dieta cetogénica como tratamiento huérfano en la IV Jornada Glut
Fecha de publicación:
El Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona organiza junto a la plataforma «Malalties Minoritàries» y las asociaciones aGLUT1nate y Asglutdiece, la IV conferencia de Glut 1 en España.
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
ASYD conmemora el Día Mundial de la Atrofia Multisistémica en Talavera de la Reina
Fecha de publicación:
El 3 de octubre se celebra la conmemoración del Día Mundial de la Atrofia Multisistémica, por lo que, en este marco, ASYD, la Asociación de Atrofia Multisistémica, va a llevar a cabo una serie de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
ACIMET impulsa una campaña en change.org para pedir que la Hidroxocobalamina sea incluida en el sistema público de financiación
Fecha de publicación:
ACIMET es una Asociación sin ánimo de lucro, registrada en Registro público de Asociaciones creada por familiares y pacientes con Acidemia Metilmalonica en España. ACIMET acoge a todos los tipos de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El Congreso Retina Murcia da un salto mundial con la participación de ponentes de once países
Fecha de publicación:
Nota de prensa. Fuente: Retina Murcia | Canadá, Alemania, Francia, Irlanda, Reino Unido, Estados Unidos, Argentina, Colombia, Brasil, Portugal y España son los once países de los que proceden...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional