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‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ nombra a Carlos Lozano ruiz presidente honorífico por su compromiso, entrega y ejemplaridad
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Los socios, en Asamblea General Extraordinaria, han reconocido, este pasado martes 16 de septiembre, al que hasta hace unos meses fuera presidente del colectivo por su liderazgo cercano y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!
Fecha de publicación:
Toda la infoImagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
International Forum of Clinicians CopperClinic sobre diagnóstico temprano de la enfermedad de Menkes
Fecha de publicación:
El próximo 1 de octubre, la Menkes International Association (MI) organiza el primer encuentro online del International Forum of Clinicians CopperClinic, un espacio de referencia para especialistas...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
Antonio González cruzará a nado el Estrecho este octubre para dar visibilidad al Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
El reto se llevará a cabo en una fecha aún por confirmar entre el 16 y el 25 del próximo mesSus protagonistas nadarán entre 15 y 22 kilómetros en mar abierto bajo la supervisión de la ACEG y con el...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El X Congreso Nacional Aelemic será en Barcelona el 20 de septiembre
Fecha de publicación:
El X Congreso de AELEMIC será mucho más que una cita en el calendario: será un punto de encuentro físico, una oportunidad para crear comunidad y fortalecer los lazos que nos unen. Después de años...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
I CONGRESO MITOSPAIN PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES EN ENFERMEDADES MITOCONDRIALES
Fecha de publicación:
Más de 200 personas, entre pacientes, familiares, investigadores, médicos, laboratorios farmacéuticos y otros profesionales sanitarios se reúnen los días 18 al 20 de septiembre en Madrid y Alcalá de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
La competición de balonmano Torneo MAVIC impulsa la cura de Conquistando Escalones
Fecha de publicación:
El pabellón Sebastián Mora de Vila-real acoge este fin de semana, el 20 y 21 de septiembre, una nueva edición de la competición de balonmano Torneo MA-VIC que se desarrollará de 9:00 a 20:00 horas y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
El 25 de septiembre se celebrará el VII Congreso Nacional de Epilepsia organizado por D´Genes en colaboración con el Ayuntamiento de Molina de Segura
Fecha de publicación:
El VII Congreso Nacional de Epilepsia, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebrará el 25 de septiembre, a las 17:00 horas. La...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
SLC6A1 Europe celebró su primera conferencia sobre esta enfermedad neurológica rara con el fin de visibilizar y arrojar esperanza
Fecha de publicación:
Tuvo lugar el 29 de agosto en Lisboa con la presencia de familias y más de 30 expertos internacionales, entre ellos dos españoles.Europa acogió por primera vez un simposio dedicado en exclusiva a la...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
La Asociación Española de Aniridia otorga su primera beca de investigación a un estudio pionero en España sobre terapia génica para la Aniridia
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Aniridia (AEA) ha concedido su I Beca de Investigación, dotada con 12.000 euros, al proyecto titulado “Aplicación de CRISPR en células corneales derivadas de iPSC de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Congreso Internacional de Displasia Fibrosa y Síndrome McCune-Albright
Fecha de publicación:
Con inmenso placer les comunicamos el Congreso Internacional de Displasia Fibrosa y Síndrome McCune-Albright, que se celebrará el próximo 24, 25 y 26 de octubre de 2025 en la ciudad de Madrid, España...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
La Asociación Española de Disfonía Espasmódica cumple 20 años al servicio de quienes sufren esta enfermedad rara
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Disfonía Española (Aesde) celebra este año el 20 aniversario de su nacimiento en El Puerto de Santa María, Cádiz, como grupo de personas surgido para dar visibilidad a una...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal