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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • "Por un futuro SIN DISTONÍA": Conoce la campaña de ALDE por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: Distonia España | ALDE pone en marcha su Campaña de difusión y sensibilización Por un futuro sin distonía en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 que se celebra el próximo...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • 2ª Jornada Medico Pacientes de Afectados HHT en Canarias

    Fecha de publicación:

    El encuentro tendrá lugar en el Aula de docencia del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Gran Canaria el martes 29 de febrero desde las 9:00 a las 14:00 hrs. Además de...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias

  • Ya está disponible el webinar "Del diagnóstico al abordaje"

    Fecha de publicación:

    El pasado 15 de febrero, FARPE-FUNDALUCE junto con Retina Internacional, realizaron un webinar online para hablar sobre los avances científicos relacionados con LAS DISTROFIAS HEREDITARIAS DE RETINA...

    Tipo de noticia:Investigación

  • V Edición del Cocido Solidario a beneficio de "Corriendo con el corazón por Hugo"

    Fecha de publicación:

    El restaurante «La Vinícola» del NH Palacio del Duero de Zamora ofrecerá el próximo 25 de febrero a las 14:00 hrs un «cocido solidario» como iniciativa benéfica para que el colectivo creado en marzo...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Zamora

  • ¡Conoce el cronograma de actividades de la Asociación Española de Esclerodermia por el Día Mundial!

    Fecha de publicación:

    Como cada año, la entidad conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras desarrollando en el mes de febrero y marzo con diferentes iniciativas para concienciar sobre las patologías poco...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Conoce aquí las acciones de FEGEREC por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas quieren compartir con todos vosotros las diferentes iniciativas a desarrollar durante el mes de febrero con motivo de la celebración el...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Galicia

  • ¡La Asociación Síndrome X Frágil reparte tablets a sus socios para facilitar su comunicación diaria!

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome X Frágil ha repartido a todos sus socios en el Centro Municipal de Juventud de Campanar en Valencia, tablets, gracias a los donativos recibidos de Ford España y restaurante...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia

  • La AESR presenta un nuevo documental sobre el Síndrome de Rett

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Síndrome de Rett ha organizado una Jornada divulgativa y de visibilidad sobre este síndrome. Será el día 26 de febrero...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • 17 febrero, Día Nacional de Niemann-Pick. Por una causa, la vida. Siempre

    Fecha de publicación:

    El 17 de febrero es una fecha que las personas que convivimos con afectados y afectadas por ASMD y Niemann-Pick C tenemos marcada en el calendario como una fecha especial: es el Día Nacional de...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Participa en los dos eventos solidarios a favor de la asociación DDX3X

    Fecha de publicación:

    Este mes de marzo se van a celebrar dos eventos a favor de la asociación DDX3X y no puedes perdértelos. Taller de risoterapia:El viernes 1 de marzo a las 18:00 horas tienes una cita en la Junta...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA

  • La Asociación MEF2C es la protagonista de la II campaña de #SinDisfraz

    Fecha de publicación:

    Ninona Handmade, el taller artesanal de Mataró especializado en disfraces infantiles presenta la segunda edición de la campaña #SinDisfraz. En esta ocasión, la iniciativa solidaria pone en valor la...

    Estatal

  • Kilómetros de esperanza Grin: "¡Únete a nosotros en este viaje de solidaridad!"

    Fecha de publicación:

    Fuente: Asociación Española de GRINpatías | Nuestra asociación, de la mano de Andrés, fundador y expresidente, lidera un desafío excepcional: pedalear 611,70 km desde Santiago de Compostela hasta el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal