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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • El Consejero de Sanidad, D. Enrique Ruiz Escudero, abrirá las III Jornadas Neurológicas y Educativas de la Fundación Querer

    Fecha de publicación:


    Los próximos días 25 y 26  de Abril  la Fundación Querer celebrará en la Fundación Rafael del Pino sus III Jornadas Neurológicas y Educativas.
    La apertura de estas Jornadas tendrá lugar...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • VII Festival de Danza por la Investigación del Neuroblastoma

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Neuroblastoma | La Fundación Neuroblastoma organiza el 6 de abril el VII Festival Benéfico de Danza por la Investigación del Neuroblastoma. Los bailarines de Larreal (Real...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ALDAN celebra su XIII Reunión Científica el sábado 2 de abril

    Fecha de publicación:

    El sábado 2 de abril la Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía celebra su XIII Reunión Científica a las 10:00 en el Salón de Actos del Hospital Infanta Lucía de Sevilla. 

    La...

    Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • ASEM Catalunya presenta su programa de actividades "Los Jueves hacemos salud"

    Fecha de publicación:

    Desde la Associació Catalana de Persones Amb Malalties Neuromusculares (ASEM Catalunya) han desarrollado para los jueves del mes de abril una serie de Grupos Socioterapéuticos destinados a...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • La Fundación Mari Paz Jiménez Casado lanza su cuatro convocatorias de becas dirigidas a profesionales sanitarios

    Fecha de publicación:

    Desde la Fundación Mari Paz Jiménez Casado han puesto en marcha cuatro convocatorias a becas dirigidas a colectivos de profesionales sanitarios como es el caso de médicos, enfermeros y proyectos de...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • La Asociación Stop-FMF organiza su I Café virtual 2022

    Fecha de publicación:

    Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (Stop-FMF) han puesto en marcha su I Café Virtual 2022 en una iniciativa que se ha llamado los "Café...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Adisen participa en el programa "No te rindas" de Canal Sur Radio

    Fecha de publicación:

    El domingo 3 de abril entre las 18:00 y las 19:00 horas, la Asociación Nacional de Addison y Otras enfermedades Endocrinas participa en el programa de Canal Sur Radio "No te rindas" presentado por el...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía

  • Expertos en epilepsia de todo el mundo se reúnen en Madrid para trabajar conjuntamente en un tratamiento efectivo del síndrome de Dravet

    Fecha de publicación:

    Fuente Fundación Síndrome de Dravet | Expertos internacionales en epilepsia y familias de pacientes con síndrome de Dravet se reunirán los días 31 de marzo y 1 y 2 de abril de 2022 en Madrid en...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Casi el 70% de la población Mundial de hemofilia, no tiene tratamiento

    Fecha de publicación:

    Fuente Fedhemo | Durante el fin de semana del 25 al 27 de marzo la Federación Española de Hemofilia ha celebrado su LI Asamblea Nacional y XXVIII Simposio Médico-Social bajo el lema “Futuro y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Málaga

  • Las asociaciones de pacientes de Encefalomielitis Miálgica de la Comunidad de Madrid piden la aplicación de una Resolución Europea sobre su enfermedad

    Fecha de publicación:


    Distintas asociaciones regionales y nacionales que representan a pacientes de Encefalomielitis Málgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de...

    Tipo de noticia:Incidencia política Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Manifiesto de AELIP por el Día Mundial de las Lipodistrofias

    Fecha de publicación:

    Fuente AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • AERyOH colabora e impulsa el Curso para profesionales sanitarios sobre raquitismos y osteomalacia heredados

    Fecha de publicación:

    "Raquitismos y Osteomalacia Heredados: Evidencias en el diagnóstico en Atención Primaria" es la nueva oferta de curso organizada por la Asociación AERyOH en colaboración con la Dirección...

    Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid