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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • Conoce el resumen del SIO 2023 de Stop FMF

    Fecha de publicación:

    Fuente: Stop FMF | Durante el 2023 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su servicio de Información y Orientación, SIO ha atendido a 217...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Se acerca el 14F, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

    Fecha de publicación:

    Como en años anteriores, la Asociación Corazón y Vida llevará a cabo diferentes acciones en la semana del 14 de febrero en las que puedes colaborar con el propósito de dar visibilidad a las...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • Inscríbete en la II Jornada ACCESO sobre Cardiopatías Congénitas

    Fecha de publicación:

    La Junta de Adultos con Cardiopatías Congénitas de España Superando Obstáculos te brinda la oportunidad el próximo 24 de febrero de compartir experiencias e inquietudes sobre temas como el trasplante...

    Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • AELIP realizará el próximo 7 de febrero una acción formativa sobre lipodistrofias en Huelva

    Fecha de publicación:

    Fuente: AELIP | La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, en colaboración con el Hospital Juan Ramón Jimenez de Huelva, el centro de Salud ayuntamiento de Moguer...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Huelva

  • La II Gala Solidaria de ALER será todo un espectáculo por las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Fuente: Diario de Valderrueda | La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico (ALER) continúa su lucha y para ello, el próximo 9 de febrero celebrará su II Gala Solidaria, que acogerá...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:León

  • Exposiciones, festivales y sorteos: Las actividades de la ASNC por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria ya ha publicado cuáles son las actividades que van a llevar a cabo en el mes de febrero para visibilizar el Día Mundial y sensibilizar acerca de las...

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • ¡Conoce los actos de AFASW por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

    Fecha de publicación:

    Como cada año, la Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram está organizando diversas actividades para el próximo 29 de febrero. Al ser una asociación nacional con delegaciones en varias...

    Tipo de noticia:Día Mundial Estatal

  • ¡Dona a la investigación de Myocure y recibe aceite de oliva virgen extra!

    Fecha de publicación:

    Con el lema "Un regalo para ti, un futuro mejor", la Asociación Yo Nemalínica te invita a participar en su campaña de donación a la investigación de esta enfermedad neuromuscular congénita rara....

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • La campeona del mundo, María Torres, impartirá un curso benéfico en favor de AEMAREH

    Fecha de publicación:

    El próximo 4 de febrero, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y enfermedad de Hirschsprung te invita a este curso benéfico, cuyos beneficios irán destinados a la propia entidad. Será...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Málaga

  • Conoce el nuevo vídeo de sensibilización de AESCOV

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Síndromes Compresivos Vasculares, una entidad en proceso de adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha publicado un vídeo de difusión para dar visibilidad y...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • Vuelve Renacuajos Festival en su 5ª edición

    Fecha de publicación:

    En esta ocasión el Auditorio Paco de Lucia de Alcalá de Heranes acoge el próximo 10 de febrero a las 17:30 hrs esta propuesta única en nuestra ciudad: un festival de música infantil en el que cuatro...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • ¿Listo para una experiencia inolvidable? Únete al concierto solidario de ASANHEMO

    Fecha de publicación:

    La Asociación Andaluza de Hemofilia quiere compartir contigo una noticia muy emocionante: un evento espectacular que están organizando y para el que necesitan tu colaboración. Se trata de un...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía