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El Colegio de Enfermería de Madrid acoge a expertos de todo el mundo sobre el Síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La Conferencia Europea sobre el Síndrome de Dravet ha reunido en la sede colegial a más de 140 expertos, llegados por primera vez desde los cinco continentes.El Colegio renueva así su compromiso con...
Tipo de noticia:Investigación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Participación española en el primer debate europeo sobre ostomía en el Parlamento Europeo
Fecha de publicación:
El pasado miércoles 26 de marzo de 2025, tuvo lugar en el Parlamento Europeo el primer debate a nivel europeo sobre Incontinencia y ostomía, en el que también se presentó la primera campaña de...
Tipo de noticia:Sensibilización Internacional
Encuentro de Familias de la Asociación Española de Galactosemia: un fin de semana de convivencia, aprendizaje y creación de sinergias
Fecha de publicación:
Recientemente la Asociación Española de Galactosemia (AEG) ha celebrado su Encuentro Anual de Familias, un evento que ha reunido a pacientes de galactosemia y sus familias en un espacio de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Cure GABA-A y SLC6A1 Europe celebrarán en Lisboa el primer Simposio sobre ambas enfermedades raras
Fecha de publicación:
El primer Simposio Europeo SLC6A1 Europe & Cure GABA-A 2025 tendrá lugar el día 29 de agosto en el Vila Galé Ópera Hotel de Lisboa, organizado por ambas asociaciones de pacientes con motivo del...
Tipo de noticia:Investigación Internacional
Innovando en Procesos Asistenciales en Enfermedades Raras. La singularidad de las Islas Canarias
Fecha de publicación:
Inscripción de asistenciaLa jornada organizada por Bionnova, busca visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras en España. Este evento cobra especial relevancia en el contexto de la...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
El documental WALL llega a Valencia con una proyección especial y charla con su director Néstor Grande
Fecha de publicación:
El próximo 4 de abril a las 16:30 horas, el Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia (MICOF) acogerá la proyección del documental WALL, un evento organizado por la Asociación Valenciana de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
La Conferencia Europea reúne en Madrid a expertos para discutir los últimos avances en investigación del síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La cita tendrá lugar en el Colegio de Oficial Enfermería de Madrid los días 3 y 4 de abril.Las presentaciones incluirán los últimos avances y actualizaciones en el manejo y tratamiento del síndrome...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
XIII Encuentro Nacional de Familias MPS-Lisosomales 2025: Un llamamiento a la solidaridad y la investigación
Fecha de publicación:
El próximo 22 de marzo de 2025, la localidad de Casar de Cáceres acogerá el ‘XIII Encuentro Nacional de Familias MPS-Lisosomales‘, un evento que reunirá a familias, profesionales sanitarios y...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Nuevas Becas de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado 2025
Fecha de publicación:
Nos enorgullece presentar las nuevas Becas de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado 2025. Hoy 17 de marzo, queda abierto el periodo de solicitud de todas ellas.Las cuatro categorías de estas Becas,...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
PIGNOISE, Cabeza de cartel de PLAY4LIFE Fest 2025
Fecha de publicación:
PLAY4LIFE Fest, el mayor festival solidario que se celebrará en España en 2025, anuncia a PIGNOISE como cabeza de cartel para su edición del próximo 7 de junio en Alcorcón (Madrid). La banda formada...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Las asociaciones de Enfermedades neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, ASENCO y ASEMGRA celebran, por segunda vez, la aprobación unánime en El Parlamento de Andalucía de la Proposición No de Ley para la inclusión de los tratamientos de fisioterapia pa
Fecha de publicación:
El 12 de marzo de 2025, se aprobó de manera unánime en el Parlamento de Andalucía, en la Comisión de Salud, la PNL presentada por el grupo socialista referente a la necesidad de incluir los...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Seis jóvenes con ataxia telangiectasia participarán este domingo en la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura
Fecha de publicación:
17 corredores solidarios empujarán las sillas de los afectados con esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña